Асафов Семен, 14 лет, г.Белореченск, Краснодарский край
Диагноз: хронический болевой синдром, носитель гастростомы и трахеостомы, фармакорезистентная эпилепсия, последствия геморрагического инсульта, тяжелые дистонические гиперкинезы, ДЦП, тетрапаретическая форма, псевдобульбарный синдром, грубое нарушение моторного и психоречевого развития
Сбор: 170500 руб. на оплату реанимационного монитора «Капнотест» (с капнографическим датчиком) для непрерывного контроля уровня углекислого газа в выдыхаемом воздухе

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Сёме Асафову 14 лет, он из Белореченска (Краснодарский край). При рождении мальчик перенёс кровоизлияние в мозг и полтора месяца провёл на ИВЛ.
Сейчас Сема живет с множеством тяжелых диагнозов. У него хронический болевой синдром, установлена гастростома и трахеостома, он дышит на ИВЛ, а еще – устойчивая к лекарствам эпилепсия. В этой веренице диагнозов ДЦП, пожалуй, кажется самым простым. С ним мама с Семой уверенно боролись, занимались реабилитацией. Пока в жизнь не шагнула эпилепсия, а потом новый страшный удар. В 2024 году после тяжёлой пневмонии и реанимации состояние мальчика серьёзно ухудшилось: произошёл откат всех наработанных навыков. После установки трахеостомы начался сепсис, а потом полиорганная недостаточность и геморрагический инсульт. Теперь каждый день Семы - это борьба за жизнь: тяжелые приступы, боль, необходимость непрерывного медицинского контроля. Месяцы в реанимациях, каждый день, как на вулкане.
Чтобы вовремя заметить угрозу гипоксии, мальчику жизненно необходим реанимационный монитор «Капнотест» со специальным датчиком — он непрерывно отслеживает уровень углекислого газа в выдыхаемом воздухе. Этот монитор поможет контролировать угрозы, которых слишком много в жизни этого чудесного и настрадавшегося мальчика. Сема, несмотря ни на что, старается улыбаться, он очень любит музыку и фильмы. У него очень богатая мимика, которой он реагирует на все происходящее. Его мама воспитывает его одна. И им отчаянно нужна ваша помощь!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Моего Семочку я родила на раннем сроке — 29 недель, весом всего 1570 граммов. По шкале Апгар — 7-8 баллов. Но из-за родовой травмы (смещение трех шейных позвонков) у моего малыша случилась остановка дыхания и кровоизлияние в мозг. Сёма попал в реанимацию на ИВЛ на полтора месяца. Потом потихоньку начал дышать сам, и мы оказались в отделении интенсивной терапии. За три месяца он окреп, набрал вес. О последствиях мне никто не говорил, только сказали: будет отставать в физическом развитии на 1,5–2 месяца от обычных детей. Ну что ж…, - подумала я. – Справимся! – Главное – что мой малыш жив!
Дома мы начали курсы массажа и ЛФК. Но меня не отпускала тревога, я чувствовала — что-то не так, но не хотела верить. В год Сёме поставили диагноз ДЦП и дали инвалидность. Начались бесконечные поиски лечения, реабилитации. Мы очень много занимались — и на курсах, и дома. И это дало результат. Для кого-то это мелочь, а для нас — огромная победа: Сёма научился глотать, есть с ложечки, кашлять, пытался держать голову и удерживать игрушки.
В пять лет у Семы случилось кровотечение — врачи диагностировали линейную язву пищевода размером 5 см. Любые физические нагрузки нам запретили, на курсы реабилитации нас просто боялись брать. Мы занимались дома — тем, чему я научилась раньше.
В 9 лет пришел новый, страшный диагноз: фармакорезистентная эпилепсия (не поддается лечению препаратами). Начались приступы и серьезные откаты назад. Все навыки, которые мы так долго нарабатывали, «слетели» за короткое время. На первом обследовании у Семы зафиксировали 15–20 приступов за ночь. Через год — уже 50–70. Динамика отрицательная. Приступы с потерей сознания, гипоксия… Все это не прошло бесследно для его развития… Не говоря уже о том, как это страшно было наблюдать и осознавать, что ты ничем не можешь помочь своему ребенку…
Мы практически вернулись в начальное физическое состояние. Семе присвоили паллиативный статус. С тех пор наше состояние не улучшается, а становится только хуже. В 2024 года Сёма заболел пневмонией и попал в реанимацию. После установки трахеостомы начался сепсис, а потом полиорганная недостаточность, произошел геморрагический инсульт. Сейчас у Семы установлены гастростома, трахеостома, недавно мы вернулись домой из реанимации на аппарате ИВЛ. Адаптируемся к жизни с аппаратом.
Сейчас Сёма почти всегда спит из-за большого количества препаратов. Поэтому главное для нас — это его безопасность и возможность дышать. Ему крайне важен постоянный контроль жизненных показателей, чтобы вовремя отследить гипоксию и предотвратить тяжелые последствия приступов. Именно поэтому нам жизненно необходим капнограф — прибор с монитором для непрерывного контроля уровня углекислого газа в выдыхаемом воздухе, он поможет контролировать состояние Семы и вовремя увидеть возможное ухудшение, чтобы помочь сыну.
Но знаете, что, несмотря на все трудности, несмотря на постоянную жизнь с болью (у Семы хронический болевой синдром), осталось неизменным? Это улыбка Семочки и его желание смотреть мультики, сказки, фильмы! Он очень избирателен, не говорит, но его мимика говорит за него. Я давно приняла его диагноз. Да, морально тяжело. Месяцы в реанимациях, жизнь, как на вулкане каждый день. Но Сёма — сильный мальчик, он не раз это доказывал. Сейчас ему нужны наша любовь, забота и уход. Я очень его люблю и стараюсь сделать все для него. Пожалуйста, помогите мне сохранить этот хрупкий мир и жизнь Семы!