Сапаева Медина, 3 года, с.Алхан-Кала, Чеченская Республика
Диагноз: лейкодистрофия Краббе, неуточненное дегенеративное заболевание нервной системы, спастический тетрапарез, псевдобульбарный синдром, атрофия зрительного нерва, носитель трахеостомы
Сбор: 341300 руб. для оплаты портативного кислородного концентратора Wellgo HiQ 1023 (с расходными материалами)

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Маленькой Медине всего 3 годика. Она родилась абсолютно здоровой и росла как обычный ребёнок. Родители не могли нарадоваться на улыбающуюся румяную малышку: пухлые щечки, задорные глаза-бусинки с огромными ресницами… Маленькая красавица! Вот-вот появятся первые звуки, слова и первые долгожданные шаги – с нетерпением ждали они. Но этого не случилось. В 6 месяцев развитие их дочки внезапно остановилось. И не просто остановилось – а стремительно пошло назад.
Это так страшно видеть, как твой любимый ребенок угасает на глазах…
Оказалось, что у Медины лейкодистрофия Краббе — редкое поражение нервной системы, из‑за которого малышка сейчас полностью обездвижена, теряет зрение, испытывает судороги и трудности с дыханием. Она дышит с помощью ИВЛ и носит трахеостому.
Сейчас для Медины и ее родителей каждый день — борьба. За возможность дышать и за возможность жить. И так хочется подарить этой маленькой девочке, которая еще не видела этот огромный мир, хотя бы капельку надежды и возможность выйти из дома! Почувствовать свежий ветер, увидеть теплое солнышко, птиц и цветы. Но для этого нужен портативный кислородный концентратор, который позволит Медине не только гулять, но и поехать на обследования за пределы ее села, почувствовать радость пусть небольшого, но движения. Без него даже поход к врачу — огромный риск. Давайте поможем Медине и подарим ей глоток надежды, и свежего воздуха!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Здравствуйте. Я обращаюсь к вам за помощью для моего ребёнка – Медины Сапаевой. Нашей малышке всего 3 годика. Мы живем в далеком горном селе Алхан-Кала. Медина родилась абсолютно здоровым ребенком и росла, как все обычные дети, активно развивалась, набирала вес. Но в 6 месяцев все внезапно остановилось. И что самое страшное – у дочки пошел обратный процесс в развитии.
Сейчас наша доченька полностью обездвижена. Два месяца назад ей поставили трахеостому. Она дышит с помощью ИВЛ. Причина такого состояния – тяжелые заболевания, которые нашли у Медины. У дочки диагностировали неуточненное дегенеративное заболевание нервной системы а также лейкодистрофию Краббе (младенческую форму). Это редкое заболевание встречается у 1 ребенка из 100 тысяч новорожденных и приводит к прогрессирующему поражению нервной системы. Его симптомами являются прогрессирующая мышечная слабость, судороги, потеря зрения и слуха; задержка психомоторного развития (ребёнок перестаёт держать голову, переворачиваться); атрофия зрительного нерва, слепоглухота, бульбарная патология (полное обездвиживание, потеря речи, невозможность глотания).
Все это и обрушилось на нашу маленькую крошку. На данный момент у нее уже выявили спастический тетрапарез, псевдобульбарный синдром, задержку психоречевого развития, началась атрофия зрительного нерва. Но и это еще не все беды, которые пришли в наш дом. Вдобавок ко всему у Медины начались приступы эпилепсии (дочке поставили диагноз: генерализованная идиопатическая эпилепсия, эпилептический синдром).
Теперь каждый день для нас – это борьба за жизнь и дыхание. Очень тяжело смотреть, как наша малышка стремительно угасает на глазах.

Болезнь отнимает у Медины все, прогрессируя. И так хочется, чтобы у нее были хотя бы какие-то маленькие радости – например, возможность выйти на улицу. Но для этого нужен портативный кислородный концентратор, потому что стационарный концентратор, который у нас есть, не предназначен для передвижений – только для домашнего использования. Мы не можем выехать на необходимые обследования в федеральные клиники, даже поход к местному врачу – это огромный риск для жизни Медины, ведь в любой момент без кислорода она может задохнуться. Я очень прошу вас нам помочь приобрести портативный кислородный концентратор и подарить Медине хотя бы маленькую радость жизни, надежду! Сами мы не в состоянии оплатить такой дорогостоящий аппарат. А смотреть, как мучается твой родной ребенок – это самая страшная пытка на свете… Для любой матери…
Мы будем до конца жизни благодарны вам за помощь!