Синельная Таисия, 5 лет, г. Новосибирск
Диагноз: СМА, 1 тип
Сбор: 202100 руб. на оплату курса реабилитации в РЦ «Стимул» (г.Москва)

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Таисия – жизнерадостная пятилетняя девочка, которая активно стремится познавать этот мир. Она родилась абсолютно здоровой: беременность мамы протекала без осложнений, роды прошли благополучно. Но потом родители заметили неладное – малышка никак не пыталась держать голову, а потом, в 2 месяца» и вовсе «обмякла» на руках у мамы с папой. Отчаявшиеся родители били тревогу, делали обследования. И узнали, что судьба преподнесла им серьёзное испытание: у Таисии обнаружили спинально-мышечную атрофию, самого агрессивного 1 типа – одно из самых тяжёлых наследственных заболеваний. Но благодаря своевременному введению препарата «Золгенсма» в 4 месяца, у Таи появилась надежда на полноценную жизнь.
Сегодня Таисия добилась огромных успехов: она самостоятельно сидит и переворачивается, стоит с поддержкой и даже делает первые шаги у опоры и за ручку. Девочка растёт активной и общительной — обожает играть с маленькими пони из мультика, любит рисовать, ходить в зоопарк, театр. Она изо всех сил стремится жить, быть частью этого огромного мира и всегда первая старается знакомиться с новыми друзьями.
Закреплять новые навыки и двигаться вперёд Тае помогают реабилитационные занятия. Их нужно проходить несколько раз в год, чтобы препарат продолжал эффективно работать, а малышка могла развивать свои способности.
Мы просим вашей поддержки в сборе средств на очередной курс реабилитации для маленькой Таи. Давайте вместе поможем этой отважной маленькой девочке!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Здравствуйте, нашу дочь зовут Таисия. Ей 1 августа исполнилось 5 лет. У Таюши тяжелый диагноз – «спинально-мышечная атрофия 1 тип (СМА 1 тип)». Она у нас единственный ребенок – очень желанная и запланированная малышка, мы с супругом готовились к беременности и делали все, чтобы у нас родился здоровый ребенок. К сожалению, судьба распорядилась иначе...
Моя беременность протекала очень легко, все анализы были в норме, всё было в порядке, Тая родилась в срок, естественным путем, врачи поставили ей 8/9 баллов по шкале Апгар. Так как на дворе было ковидное время, во время схваток у меня была температура 37 градусов, поставили подозрение на Ковид и после родов нас разлучили сразу на 4 дня. Но диагноз не подтвердился и тогда мне показалось, что случилось самое страшное в нашей жизни, у меня была депрессия из-за того, что нас разлучили с дочкой, а что чувствовала она – только появилась на свет и сразу 4 дня без мамы. Но нас выписали домой и мне казалось, что все страшное позади. Мы справились!
Шло время. И к месяцу жизни Таи я стала обращать внимание на то, что головку, лежа на животике, она поднимать даже не пытается, я говорила об этом педиатру, на что мне отвечали: ещё рано, всё будет хорошо, со временем научится. В 1 месяц и 20 дней нам поставили первую прививку БЦЖ и буквально через пару дней Тая «обмякла», стала «растекаться на руках». В 2 месяца ровно мы пошли к неврологу, чтобы добиться ответов, отговорки врачей о том, что все пройдет, нас не устраивали. С ребенком было что-то не так, и мое материнское сердце об этом буквально кричало! И началась череда обследований, а потом прозвучал диагноз: СМА 1 тип - самый агрессивный тип. Земля ушла у меня из-под ног. Я не представляю, как родители справлялись с этим диагнозом раньше. Счастье, что сейчас появились препараты. В 4 месяца Тая получила дорогостоящий препарат Золгенсма, у нас появилась надежда на счастливое будущее, на то, что это будущее у нас будет … С тех пор вот уже более 4 лет мы занимаемся восстановлением доченьки, делаем всё, чтобы поставить её на ножки. У Таюшки очень хорошие успехи: она может сидеть сама, садиться самостоятельно, может переворачиваться, может стоять (если ее поставить и помочь) и даже уже походить у опоры (пусть пока и не долго), и может немного походить за ручки. Тая растёт очень активным и общительным ребёнком. Она всегда в общественных местах и на улице знакомится первая, всегда горит желанием найти друзей. Мы стараемся, по возможности, как можно чаще, водить её на мероприятия, в зоопарк, в театр , в кино, в игровые комнаты, так как она очень любит активность. Любит играть с милыми пони – это любимые персонажи Таи, любит рисовать и смотреть мультики про «Щенячий патруль». Мы верим в нашего ребенка, очень стараемся сделать все для неё, постоянно занимаемся дома, занимаемся в бассейне, обращаемся в фонды, чтобы попасть на курсы реабилитации в течение года. Все комплексные и интенсивные реабилитации очень дорогостоящие, а еще очень дорого обходится перелёт и аренда жилья на реабилитациях. Мы копим на эти расходы в течение года. В нашей семье работает только папа, так как я постоянно занимаюсь Таюшей. Финансовых средств на все необходимые интенсивы категорически не хватает, а Тае они нужны на постоянной основе, чтобы лекарство продолжало действовать. И мы очень просим оказать помощь нашей доченьке в прохождении необходимого курса реабилитации.