Фуфаров Егор, 17 лет, г.Нижняя Тура, Свердловская область
Диагноз: синдром Дауна, врожденный порок сердца, последствия ишемического инсульта головного мозга (после операции на сердце), фокальная эпилепсия, атрофия мозжечка и мягкого мозолистого тела, атрофия зрительного нерва, кифосколиоз (с риском дыхательных нарушений)
Сбор: 173 000 руб. на оплату курса реабилитации в РЦ «Здоровое детство» (г.Екатеринбург)

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Трагедия случилась неожиданно... Маленький Егор, родился с патологией развития сердца и в раннем возрасте перенес первую операцию. Все было хорошо, в остальном малыш рос и развивался на радость маме и папе. В три годика должна была последовать вторая операция. И вот тут случилось страшное… На второй день после операции в реанимации у Егора случился ишемический инсульт.
Месяц в реанимации, неделя в коме... Мама не могла даже увидеть своего сыночка. Ее пустили к нему лишь тогда, когда врачи потеряли последнюю надежду. Пустили попрощаться… И тогда произошло чудо – как только Егор почувствовал, что мама рядом, услышал ее голос, у него появилась положительная динамика. И он начал бороться за жизнь! И выжил!
Но последствий инсульта было немало. В 12 лет Егору поставили дополнительный диагноз ДЦП, эпилепсия, тяжелый сколиоз, атрофия зрительного нерва и мозолистого тела мозга, официально подтвердили синдром Дауна.
Сегодня Егору 17 лет, и каждый его день — это борьба за новые навыки и умения. Он не ходит, но активно занимается, учится держать ложку, очень любит слушать книги, особенно любит энциклопедии. А еще любит музыкальные игрушки и пение птиц, особенно соловья.
У Егора поражена правая часть тела, но он упорно работает над тем, чтобы вернуть подвижность праве рукой, старается разрабатывать её на занятиях. Особенно тяжело даётся освоение бытовых навыков, но Егор не сдаётся.
К счастью, совсем недалеко от места жительства Егора есть реабилитационный центр, где специалисты нашли подход к мальчику. К тому же не надо тратить денег на дорогу, а их в семье просто нет…
Специалисты отмечают, что навыки Егора улучшились с момента первых занятий уже на 30%. Это отличный результат! Но времени на отдых нет: тяжелый сколиоз угрожает дыхательной системе Егора и требует постоянного внимания, а каждое упущенное занятие может обернуться потерей возможностей. Особенно в таком тяжелом случае, как у Егора.
Проблема в том, что Егору уже 17. Многие фонды отказывают в помощи. Он уже почти взрослый… А все равно ребенок. И каждый человек заслуживает шанса! Егор уже доказал, что может бороться и побеждать! Шесть лет назад вы помогли ему пройти реабилитацию. Давайте поддержим его снова и дадим ему шанс!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Егорушка родился в срок, мне по показаниям сделали кесарево сечение. К сожалению, родился с патологией сердца. Когда Егорушке было 11 месяцев, ему была сделана первая операция на сердце, и она прошла хорошо.
Егор рос и активно развивался. В три года была сделана вторая операция на сердце. И она перевернула всю нашу жизнь. На второй день после операции в реанимации у Егора случился ишемический инсульт головного мозга. Месяц в реанимации и неделю в коме, без мамы… Я была в полном отчаянии. От моего ребенка осталась одна тень. Меня к нему пустили только тогда, когда врачи были уверены, что шансов уже нет... Весь месяц я не выходила из церкви. Молилась за сыночка, ведь я не могла даже его увидеть, прикоснуться, дать знать, что мама рядом, что она поможет… И вы не поверите, после первого раза, как меня пустили в реанимацию, к безнадежному, как считали врачи, ребенку - у Егора сразу появилась положительная динамика. «Чудо!» - сказали тогда врачи. Егор выкарабкался… Но какой ценой… Потом постоянные больницы, наблюдения у специалистов. А к 12 годам нам поставили многочисленные диагнозы: ДЦП, синдром Дауна, структурно-фокальная эпилепсия, спастическая дисплегия, органическая патология ЦНС, вывих головки бедренной кости, S-образный сколиоз... Продолжать перечисление можно долго. А ведь ничто этого не предвещало при рождении!
Первые наши курсы реабилитации проходили в Казани, в центре «Уверенность». Когда открылся стационар в центре «Здоровое детство» в Екатеринбурге, мы сразу начали ездить туда на реабилитацию. Нам очень удобно: центр находится не очень далеко, и не нужно снимать квартиру, специалисты нашли подход к Егору и он стал откликаться на терапию.
Здесь очень разнообразное лечение и Егору оно очень подходит по его состоянию и рекомендациям врачей: массаж, кинезитерапия (очень полезна и для сколиоза, и после инсульта, корректоры-ботиночки, в них ребёнок занимается — если ходит, не ходит, но учится), виброплатформа, дом Совы (там гамак, где ребёнок находится, словно у мамы в животе, Егору очень нравится там крутиться), офтальмолог, логопед, ночной ЭЭГ и т.д.
Егору очень важна стабильность. Как сказал специалист, который занимается всё время с Егорушкой кинезитерапией, за всё время реабилитации Егор сделал шаг вперед примерно на 30%, и если ещё «шагнет» на 30 % - то это будет отличный результат.
На занятиях его очень хвалят. Пока он больше запоминает головой, чем говорит. Но старается.
Егорушка пока не работает правой рукой и очень-очень старается ее разработать на занятиях, в особенности сенсорных. Также много уделяем внимания занятиям со специалистами, которые позволяют препятствовать развитию сколиоза.
Я ещё в центре «Здоровое детство» я познакомилась с эрготерапевтом. Это очень нужный специалист, который обучает Егорушку, как приспосабливаться к быту. Для особенных детей это очень важный и, к сожалению, сложный для освоения навык.
Пока продолжаем учиться кушать. Егор пытается держать ложку сам, стремится. Учимся слушать книги, особенно Егору нравятся энциклопедии. Также сынок очень любит музыкальные игрушки и пение птиц, особенно соловья.
Егор у нас не ходит, но он сидит и быстро поворачивается. Усиленно занимается дома, очень любит всегда учиться.
Мы живём в городе Нижняя Тура Свердловской области: я, муж и Егор, старший сын живёт отдельно. Нам никто не помогает, иногда старший сын оплачивает лекарства.
Наш доход — зарплата мужа, моя пенсия и пенсия Егора. Стараемся пользоваться всеми возможностями реабилитации по ОМС – 2 раза в год проходим курсы в Екатеринбурге, но этого очень мало, с учетом тяжести состояния Егора. Интенсивные курсы в «Здоровом детстве» дают Егору более значительные навыки и умения, но сами оплатить их мы просто не в состоянии. Егор очень давно не был на занятиях и мы просим вашей помощи – однажды вы уже помогли Егору, пожалуйста, поддержите нас еще раз!
Мы обращались во многие фонды, но все отказывают. Егору уже 17 лет, он не малыш, таких берут на сбор редко. И я с отчаянием понимаю, что время уходит, а с ним и возможности для Егора. А ведь он так старается и стремится заниматься! Пожалуйста, дайте ему шанс!