Харин Денис, 9 лет, г. Москва
Диагноз: ранний детский аутизм, задержка психоречевого развития, расстройство пищевого поведения, субклиническая эпилептиформная активность, расстройство адаптации (ранняя тревожная и депрессивная реакция), гипердинамический синдром
Сбор: 34700 руб. на оплату ЭЭГ-исследования и консультации у врача эпилептолога для подбора дальнейшей терапии (клиника "Алегри", г.Москва)
Средства собраны! Сбор закрыт! Оставшаяся сумма оплачена из средств, поступивших на поддержку программы "РАСти!"

Денису скоро исполнится 10 лет, и эта дата отзывается в сердце мамы не только радостью, но и тревогой. Дело в том, что именно в этом возрасте у старшего брата Дениса случился первый приступ эпилепсии. Сейчас над семьёй нависла тень этой угрозы: эпи-активность у Дениса нарастает, и критически важно держать ситуацию под контролем.
Несмотря на свой аутистический диагноз, Денис учится выстраивать границы, проявлять самостоятельность и даже хитрить, понимая, какой реакции от него ждут, – развивается эмоционально и социально. Он помогает маме дома и на работе: следит, чтобы гаджеты были заряжены, берёт на себя мелкие задачи, учится контролировать происходящее вокруг. Это не просто бытовые мелочи – это большие шаги к самоорганизации.
За этим стоит титанический труд мамы, которая буквально каждую секунду посвящает развитию своих детей, оберегая их здоровье. Мама Дениса воспитывает троих детей одна, двое из них – особенные. Она вышла на частичную занятость, чтобы успевать быть рядом, поддерживать, разбирать каждую трудную ситуацию, проговаривать страхи и ошибки. Надо успеть на реабилитацию, к врачу, на работу, в школу, проконтролировать, помочь, позаниматься дома. Каждый день она буквально выбивается из сил, но находит в себе энергию двигаться дальше: ведь сдаваться нельзя.
Школа даётся непросто: Денис отстаивает свои границы, и иногда путь туда превращается в настоящее сражение. Но мама и тут нашла маленькие лайфхаки: пропуск первого урока по понедельникам ради бассейна, любимая еда в пятницу как награда за спокойную неделю, игры на выходных. Эти простые договорённости помогают сохранять баланс и не терять мотивацию.
А ещё у Дениса появилась мечта – побывать на Байкале. Он изучает карты, прокладывает маршруты, представляет, как это будет. Недавно он ходил в лагерь с секцией по плаванию: в первый день плакал при прощании, а потом бежал туда с огромным удовольствием. Это и есть взросление: желание свободы, самостоятельных прогулок – и одновременно страх перед неизвестным.
Сейчас семье особенно нужна поддержка. Денису необходимо как можно скорее пройти ЭЭГ‑исследование и консультацию у эпилептолога, чтобы подобрать дальнейшую терапию. Сделать это важно в ближайшие недели: в клинике, где наблюдается мальчик, сейчас действуют скидки, а с сентября стоимость вырастет на 6–8 тысяч рублей. Самостоятельно оплатить это обследование мама не в силах. А пропустить его никак нельзя.
Давайте поможем Денису и его маме сохранить достигнутые успехи и уверенно двигаться дальше. Ведь каждый шаг вперёд для этой маленькой семьи – это результат огромного труда и бесконечной любви!

Из письма мамы:
Вот уже 10 лет мы живем с диагнозом «детский аутизм». Справляемся с избирательностью пищевого поведения, занимаемся реабилитацией и живем под постоянной угрозой начала эпилепсии.
Денис растет очень быстро физически, а вот с развитием в интеллектуальном плане, в силу диагноза, конечно, все более медленно: у него много страхов, опасений, боится всего нового. Если раньше он был маленький и ходил везде со мной, так как другого выбора не было, то сейчас он чаще отстаивает свое мнение, просит оставить его одного дома или говорит, что не хочет в какие-то места. А как оставить одного ребенка-аутиста! Не получается… В ответ – протест! Он очень повзрослел, часто помогает мне и дома и на работе (мне пришлось выйти на частичную занятость, т.к. теперь я одна поднимаю трех детей, двое из которых – особенные: Денис и его старший брат). Денис следит, чтобы все гаджеты были заряжены, выполняет какие-то мелкие задачи, старается контролировать их в своей и моей жизни, что меня очень радует: ведь это шаг к самоконтролю и самоорганизованности. А сколько в это вложено труда: на занятиях в реабилитационных центрах и дома. В нашей жизни, по-прежнему, нет буквально ни одной свободной секунды: все вкладывается в то, чтобы сберечь и поддержать здоровье детей и способствовать их развитию, тому, чтобы они не «утонули» в своем тяжелом диагнозе. Практически каждый день я просто падают замертво в конце дня, без сил. Но поднимаюсь, надо их находить, ради детей и себя. Сдаваться нельзя!
Со школой, конечно, все не очень радужно, так как Денис и там отстаивает свои границы, то в школу мы ходим с боем, но придумали лайфхак-компромисс: по понедельникам мы пропускаем первый урок, т.к. у нас занятие в бассейне, а в пятницу, если замечаний в школе за всю неделю не было, едем и покупаем любимую еду! Ну и на выходных можно поиграть в телефон. К концу учебного года такие поощрения очень помогают.
Еще у Дениса появилась мечта: он хочет побывать на Байкале, постоянно рассматривает карты, изучает местность, прокладывает маршрут. Этим летом Денис ходил в лагерь с секцией по плаванию, очень переживал и даже плакал при прощании в первый день, но зато потом бежал с огромным удовольствием туда. Он растет, хочет свободы и отсутствия контроля, самостоятельных прогулок, посещения магазинов, а я очень за него боюсь и не могу отпустить контроль. Но такое взросление и развитие в то же время меня очень радует. Любая мама особенного ребенка меня в этом плане поймет!
Недавно были в большом гипермаркете и Денис нашел аквариум с рыбами, спросил, может ли он остаться и смотреть на рыб, я разрешила, а сама побежала за покупками по соседним стеллажам (с замирающим сердцем, поглядывая, но решила пойти на такой эксперимент). Прошло минут 5-7, я очень переживала за него, не попытается ли уйти, вдруг кто-то с ним начнет говорить, а он не сможет ответить, занервничает…. Обратно к нему уже почти бежала, вижу, что Денис уже полностью не погружен в процесс наблюдения за рыбками, но уйти за это время он не пытался. Только увидев меня глазами, побежал навстречу, подбегает и говорит: «Мама я так рад, что ты пришла, я уже начал бояться!». Еще раз проговорили, что если мама ушла, то обязательно придет и никуда с того места, где его оставили, уходить не нужно. Но то, что у него появилась осмысленность поведения, прогнозирование поступков и их последствий – это невероятно огромный шаг вперед. Но если бы вы знали, сколько за этим стоит (ведь совсем крохой Денис ушел из детского сада…).
А еще у него появилась хитринка, смекалка, иногда рассказывает не все, что было в школе, хитрит, переворачивает истории, понимая, какого ответа я от него жду. Мы с ним проговариваем каждую проблемную ситуацию, разбираем, потом Денис с осознанностью отвечает, что понял, в чем была его ошибка.
Сейчас над нами нависла угроза… Несмотря на очень хорошие шаги вперед, я очень переживаю за его эпиактивность, Денису 22 августа исполняется 10 лет, а у его брата как раз в этом возрасте и случился первый приступ эпилепсии. Мы каждый год делаем ЭЭГ перед учебным годом для контроля. И очень благодарны за помощь, которую вы оказали нам ранее. К сожалению, пока активность только нарастает, но держится в тех границах, в которых еще не нужно лечение. Очень надеюсь, что в этом году эпиактивность не возрастет, нам очень нужно пройти исследование в августе, в ближайшие недели в клинике, где мы наблюдаемся, скидки, а с сентября цена возрастет на 6-8 тыс., я сама не в состоянии оплатить это исследование, я просто выбиваюсь из сил с детьми, я очень переживаю и волнуюсь за Дениса и прошу вас нам помочь!