9 декабря
Состояние Димы, к сожалению лучше не становится, наше самолечение не дает улучшений, а до Германии в марте месяца нам не дотерпеть. Сегодня из-за покраснения и воспаления кожи поднялась температура 38,6. Нас госпитализируют в Научный Центр Здоровья Детей г. Москва в диагностическое отделение. Очень надеемся, что наши врачи смогут нам помочь и выяснят причину ухудшения состояния Димы.

11 декабря
Сегодня у нас насыщенный день. Не было и минуты свободного времени. С утра взяли мазки и зева, ран и носа, кровь из вены (мед сестры супер профессионалы, в невидимую вену попали с первого раза, Дима даже пикнуть не успел). После сделали УЗИ сердца, щитовидки, сердца. Результаты не радуют. В норме только сердце, почки и печень увеличены, шитовидка наоборот уменьшена. Пока мы проводили исследования, нас уже ждала мед. сестра фонда Лидия. Мы вместе делали перевязку, на которой присутствовали педиатр, дерматолог мед. сестры с дерматологии. В общем мы давали им мастер класс по тому как, чем, когда и где делать перевязки. Медсестры еще придут завтра, на утреннюю перевязку для дальнейшего изучения. В 4 часа нам сделали рентген пищевода, но без бария. На экране все было видно и без него. Результаты нас расстроили, таких данных мы не ожидали, так как если и бывают проблемы с глотанием, то редко. То, что в пищеводе есть сужение мы знали, но не думали, что в одном месте, на небольшом расстояние, сужение критическое. Нам предложили сделать баллоноделатацию, расширение пищевода за счет раздувания в нем баллона. Такую процедуру они делали деткам, но пациентам с буллезным эпидермолизом впервые. Врачу я сказала, что мы в марте едем в Германию на обследование и на эту же процедуру. И не хотелось бы экспериментировать на своем ребенке. Нам дали время на обдумывание.
Уже готовы некоторые результаты по крови. Врач сказала, что у Димы низкий гемоглобин - 90, будут капать железо; нехватка белка, который мы теряем с ранами и пузырями, тоже что то будут капать, не заполнила название. По крови показало, что у нас на что то сильная аллергия, потому кровь отправили на выяснение, на что именно аллергия.
Завтра утром УЗИ брюшной полости и еще возьмут мазок с раны и с прыщиков, которые у нас появляются при покраснении.
Также запланированы осмотр офтальмолога, ортопеда, эндокринолога, стоматолога.
Ну а дальше информация больше для мамочек деток бабочек.
На базе Научного Центра Здоровья Детей планируется открытие центра буллезного эпидермолиза. Пока для наших деток выделена ВИП палата, полностью оборудована. Все, что на данный момент могут делать в плане лечения и обследования, в зависимости от возможностей этого центра, все предоставляется в полном объеме. Подход и отношение всего мед персонала радует, все внимательны, осведомлены, как обращаться с таким ребенком, что можно и нужно для таких деток. Сейчас проводится полное обследование организма, сбор информации и требуется практика. То, что нашим деткам здесь не навредят, а только помогут, пусть пока не во всех вопросах, мне кажется уже более реалистичным. Стремление, а главное желание сделать все возможное и невозможное отмечается в беседе с каждым специалистом. Такого уровня медицины, за наши 16 лет жизни, в России я пока не встречала нигде. Пусть еще мало опыта лечения таких деток, но я уверена, и все об этом говорят, что это дело времени и скоро квалифицированную помощь наши детки смогут получать и в этом центре.
Каким образом можно попасть в центр. В общем так же, как сделали мы. Нужно написать письмо на почту мед совета фонда "Дети БЭЛА", описать сегодняшнее состояние ребенка, указав все проблемы, прикрепить последние выписки, результаты анализов, фотографии.
И еще небольшое дополнение. Питание в Центре хорошее и молочные продукты дают и фрукты и выпечку. Кроме того решен вопрос и с стиркой белья, раз в сутки санитарка забирает одежду ребенка в прачечную и через час приносят идеально постиранное белье, которое можно посушить на сушилке. Разрешены прогулки и посещение гостей непосредственно в отделение.

13 декабря
Пишу ночью, так как сегодня был тяжелый день. Утро началось с повторного взятия мазка с раны. Затем доктор нас отвела к офтальмологу. Проверили глазное дно и роговицу. Первое в норме, а на роговице правого глаза есть небольшое помутнение. Все это из-за нашей болезни, на роговице образовался рубец. Лечение или оперирование рубца не возможно, только поддерживание, за счет закапывания искусственной слезы и глазных заживляющих гелей. Только вернулись в палату, пришли медсестры с реанимации, ставить Диме катетер для капельниц. Димок расстроился, особенно когда, с первого раза не удалось попасть в вену, вторая попытка была удачной. Потом пришел хирург посмотреть наши ручки, назначил рентген костей и повторную консультацию с результатом рентгена. Только мы начали мазаться, пришла диетолог. Назначила Диме дополнительное питание и белковую смесь. С завтрашнего дня начнут выдавать. Ну а после всех врачей, начиная со второй половины дня, нам трижды капали лекарства.
Заканчиваю писать о сегодняшнем дне, устали, хотим спать.

14 декабря
Мы продолжаем лечиться! В выходные все то же самое, 4 раза в день капаем лекарства. Состояние у Димы немного улучшилось, краснота ушла, ран поменьше, но температура не высокая пока есть.