Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Мангасарова Сонечка

Мангасарова Софья, 7 лет, ДЦП, эпилепсия, г. Санкт-Петербург
Сбор 152 000 рублей на курс реабилитации в РЦ "Адели"
Срок 30 марта
Средства собраны! Сбор закрыт!

История появления Софьи на свет началась с того, что ее мама… умирала. Потому что оказалось, что у мамы аномалия внутренних органов и ребенок их пережал. Когда прошло 5 часов с тех пор, как мама перестала дышать сама, врачи решили спасать мать. Папе пришлось подписать согласие на операцию, понимая, что он может потерять двух самых дорогих людей на свете сразу – жену и дочку… Но судьба оказалась милостива. И мама, и Сонечка выжили. На свет появилась крошечная девочка весом чуть больше 1 кг. Она даже не дышала. Два месяца крошку выхаживали в перинатальном центре. А готовя маму к выписке, сказали, что Соня – «как красивый цветок, который не заговорит, не обнимет, не будет ничего понимать и реагировать….». Но ошиблись. К счастью. Потому что родители стали бороться за Софью с первых же месяцев, преодолевая диагноз ДЦП и еще массу сопутствующих. А у девочки оказался идеальный музыкальный слух, огромное желание учиться и заниматься. Соня в 1,7 года уже разговаривала, в 4 выучила азбуку, знала детские стихи, осваивала английский, с удовольствием играла на синтезаторе, развивая моторику. Родители не могли нарадоваться. А врачи – не уставали удивляться. Но скоро у Сони обнаружили вывих левого бедра и подвывих правого. А это значит – операция, которая отбросила Сонечку в ее достижениях назад. К занятиям малышка вернулась с новым рвением, при поддержке мамы и папы. Ведь через год Софье – в школу. И она очень хочет туда пойти не на инвалидной коляске. Поэтому нужно продолжать регулярную реабилитацию. Вот только средства семьи исчерпаны. И Софье очень нужна ваша помощь, чтобы пройти новый курс!

Из письма мамы:
Все произошло по причине того, что в один вечер у меня остановилось кровообращение внутренних органов из-за того, что, как оказалось, я родилась с аномалией: зеркальное расположение кишечника и лишний виток, не завершенная петля. Ребенок передавил виток, в связи с чем циркуляция крови прекратилась, и я потихоньку умирала. Через 5 часов обследования и выяснения причины моего состояния я уже сама не дышала и консилиум из 12 врачей пригласил мужа на подпись нужных документов, согласия на операцию, но предупредили, что спасать будут мать….
Наша Софья родилась 23.12.2013г., на 27-й неделе весом 1190 гр. и 36 см ростом. По шкале Апгар 4/4 балла. Дочка не дышала самостоятельно, не реагировала. Врачи поставили диагноз «ВЖК 2/3 степени, ПВЛ, множественные кисты, БЛД средней степени, частые апноэ - ожидание судорог, ретинопатия (обратное действие). А потом… Два переливания крови. 2 месяца в перинатальном центре «Алмазово». Надежд на благополучный исход случившегося было мало.
Когда дело шло к выписке, нас стали готовить к тому, что у нас будет особый ребенок. А что б было совсем понятно, нам объяснили так: красивый цветок, который не заговорит, не обнимет, не будет ничего понимать и реагировать…. Но мы сказали, что это НАШ цветок!!! И как бы то ни было, мы будем работать, добиваться своего и бороться!
Сразу же после выписки началась борьба и работа и у нас, и у Софьи в первую очередь. В первую же неделю после выписки мы попали к хорошему неврологу, благодаря которой было назначено правильное медикаментозное лечение (в этом мы убедились позже). Реабилитации начались с первого месяца одна за одной (по 3- 4 за год)РЦ «Родник», «Первый шаг», «Шаг вперед», «Прогноз», «АДЕЛИ-Пенза», МЦ «ПОЛЕТ» г.Ярославль, МЦ «РеаСанМед» Спб, Больница 40 Сестрорецк, бассейн, регулярные курсы массажа. Мы оказались в особом мире с особыми людьми. Конечно же, также встречались и недобросовестные (мягко говоря) специалисты, на которых было потрачено и время, и деньги. Но мамам особых детей приходится проходить этот путь с нуля… Рекомендаций никаких нет…
И вот чего мы добились в итоге: в 1,5 года Софья перевернулась и поползла по-пластунски, в 1,7 года она начала разговаривать, к 2 годам она уже знала домашних и лесных животных, формы, цвета, стишки детские. Она стала впитывать знания с особой жадностью, ей было все интересно, но особый интерес у нее вызывали музыкальные инструменты.
К 2,5 годам она стала требовать садиться за синтезатор (не детский) и наигрывала что-то, тем самым у нее очень хорошо разрабатывались пальчики, моторика, она научилась брать мелкие-мелкие предметы, а мы поняли то, что у Софьи идеальный слух. Она выучила ноты.
В 4 года дочь выучила азбуку, стала увлекаться Википедией и английским. Стала задавать много вопросов, многим интересоваться и на все обращать внимание. Голове ее мы не можем нарадоваться, в физическом развитии мы тоже многого добились, но судьба преподнесла нам неприятный сюрприз. Стали замечать, что при шаге ножки перекрещивались, немного, но заметно. На очередном приеме у ортопеда мы услышали страшные слова. У Софьи вывих левого бедра и подвывих правого бедра, нужна операция. Мы взяли паузу. Собрали максимально информацию о таких операциях, взвесили все «ЗА» и «ПРОТИВ» и решили оперировать. Мы понимали, что после операций, темп нужно будет увеличить, потому что нам придется не просто нарабатывать новые навыки, а начать в какой то степени сначала. Сначала восстановиться после операции, а потом нарабатывать новые результаты. Время работает не в нашу пользу, и мы не имеем право терять ни одного дня.
В октябре 2018 года прошла операция на левом ТБС, а в апреле 2019 г . - на правом. К моменту снятия гипсов у нас уже были распланированы реабилитационные занятия до конца 2019 года, за собственные средства.
На 2020 год у нас была также расписана плотная и важная программа реабилитационных занятий, но эпидемобстановка нарушила их. Это был новый вызов. Поэтому мы дома максимально трудились, занимались, но рук специалистов мы, к сожалению, заменить не можем. Навыки и растяжку мы поддерживали и не растеряли!! Видео наших домашних занятий мы регулярно отправляли инструкторам на одобрение или коррекцию.
Софье не хватает реабилитационных курсов занятий. Она нашла своих среди инструкторов и с огромным удовольствием едет к ним в каждый из центров, в которых мы занимаемся.
Остановились мы в таких центрах как: РЦ «РОДНИК» Спб, МЦ «Могу ходить» Спб, МЦ «АДЕЛИ-Пенза».
Как только стало возможным восстановить курсы реабилитаций, мы это сделали. Частично благодаря помощи фондов и частично собственными средствами.
До школы у нас всего лишь год и мы просто обязаны сделать все, чтобы Соня пошла в первый класс, не сидя в коляске. Нашей семье все сложнее и сложнее осилить все затраты. Особо больно думать о том, что нашей дочери пришлось перенести, и если пропустить хотя бы один курс, то она не просто не приобретет новые навыки, но может потерять что-то из того что уже умеет.
Мы в адрес Сони слышим от врачей и специалистов: Перспективная девочка!! Это не может не радовать, но без постоянных (это очень важно) восстановительных занятий и процедур, необходимых по роду заболевания, нет у нас перспективы…. А это очень большие деньги. И мы стараемся отдать дочке максимум… В нашей семье работает один папа. Я не могу оставить Соню одну. А еще у нас растет старшая дочь, учится в 10-м классе – в таком возрасте на ребенка тоже уходит немало средств.
Мы очень просим, пожалуйста, помогите нам пройти этот, такой нужный нашей дочери, курс реабилитации в МЦ «АДЕЛИ-Пенза» стоимостью 152.000 рублей. Самим нам не справиться!

 

Новости:

2 Февраля 2021

У Сониной мамы оказалась аномалия внутренних органов, о которых она до самых родов даже не догадывалась. И так получилось, что ребенок их пережал. Когда прошло 5 часов с тех пор, как мама перестала дышать сама, врачи решили спасать мать. Папе пришлось подписать согласие на операцию, понимая, что он может потерять двух самых дорогих людей на свете сразу – жену и дочку… Но судьба оказалась милостива. И мама, и Сонечка выжили. На свет появилась крошечная девочка весом чуть больше 1 кг. Она даже не дышала. Два месяца крошку выхаживали в перинатальном центре. А готовя маму к выписке, сказали, что Соня – «как красивый цветок, который не заговорит, не обнимет, не будет ничего понимать и реагировать….». Но ошиблись. К счастью. Потому что родители стали бороться за Софью с первых же месяцев, преодолевая диагноз ДЦП и еще массу сопутствующих. А у девочки оказался идеальный музыкальный слух, огромное желание учиться и заниматься. Соня в 1,7 года уже разговаривала, в 4 выучила азбуку, знала детские стихи, осваивала английский, с удовольствием играла на синтезаторе, развивая моторику. Родители не могли нарадоваться. А врачи – не уставали удивляться. Но скоро у Сони обнаружили вывих левого бедра и подвывих правого. А это значит – операция, которая отбросила Сонечку в ее достижениях назад. К занятиям малышка вернулась с новым рвением, при поддержке мамы и папы. Ведь через год Софье – в школу. И она очень хочет туда пойти не на инвалидной коляске. Поэтому нужно продолжать регулярную реабилитацию. Вот только средства семьи исчерпаны. И Софье очень нужна ваша помощь, чтобы пройти новый курс!

Прочитайте историю Сонечки полностью. 

А помочь девочке можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm
или любым другим способом, выбрав его в разделе "Как помочь".


5 Февраля 2021

На расчетный счет фонда поступили безадресные пожертвования, перечисленные благотворителями через терминалы QIWI.
Мы искренне благодарим всех, кто продолжает поддерживать наших подопечных, выбрав этот способ оказания помощи.
Общая сумма поступивших платежей составляет 9 874.05 рубля. Эта сумма адресуется Соне Мангасаровой. В настоящее время в фонде ведется сбор на курс реабилитации для Сонечки. С учетом переадресации оставшаяся сумма к сбору составляет 140 725.95 рублей.

Вы можете помочь собрать оставшуюся сумму для Сони, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm
или любым другим способом, выбрав его в разделе "Как помочь".


8 Февраля 2021

Соня в 1,7 года уже разговаривала, в 4 года выучила азбуку, знала детские стихи, осваивала английский, с удовольствием играла на синтезаторе, развивая моторику. Родители не могли нарадоваться. А врачи – не уставали удивляться. Но скоро у Сони обнаружили вывих левого бедра и подвывих правого. А это значит – операция, которая отбросила Сонечку в ее достижениях назад. К занятиям малышка вернулась с новым рвением,. Ведь через год Софье – в школу. И она очень хочет туда пойти не на инвалидной коляске. Поэтому нужно продолжать регулярную реабилитацию. И сейчас вы можете помочь Соне пройти очередной и очень нужный курс!

Помочь девочке можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm
или любым другим способом в разделе "Как помочь". 

История Сонечки
 



 

19 Февраля 2021

Мы в адрес Сони слышим от врачей и специалистов: "Перспективная девочка!! Это не может не радовать, но без постоянных (это очень важно) восстановительных занятий и процедур, необходимых по роду заболевания, нет у нас перспективы…." Очень хочется, чтобы эти страшные слова мамы Сони - "нет перспективы" не сбылись... И для этого нужна ваша помощь. Чтобы у Сони все получилось. И она пошла в первый класс. Сама...

На курс реабилитации осталось собрать 129 725 рублей. Вы можете помочь Соне прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.htm
или любым другим способом, выбрав его в разделе "Как помочь".

История Сонечки

5 Марта 2021

На расчетный счет фонда поступили безадресные пожертвования, перечисленные благотворителями через терминалы QIWI.
Мы искренне благодарим всех, кто продолжает поддерживать наших подопечных, выбрав этот способ оказания помощи.
Общая сумма поступивших платежей составляет 7 647 руб. 02 коп. Эта сумма адресуется Соне Мангасаровой. В настоящее время в фонде ведется сбор на курс реабилитации для Сонечки.
С учетом переадресации оставшаяся сумма к сбору составляет 116 577.93 руб.

Вы можете помочь собрать оставшуюся сумму для Сони, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.htm
или любым другим способом, выбрав его в разделе "Как помочь" на главной странице сайта.



 

26 Марта 2021

Мы очень хотим, чтобы вы прочитали текст замечательной Kathy Shabutsky - о том, как это быть мамой ребенка с эпилепсией.... Он ниже.
А еще - мы очень просим вас помочь Соне Мангасаровой. Без вашей поддержки ей не справится! Историю Сони можно прочитать здесь. А помочь - любым удобным способом, выбрав его в правой колонке сайта.

Kathy Shabutsky: "26 марта, день, когда мы вспоминаем об эпилепсии"

Быть мамой и папой ребенка с эпилепсией, это значит просыпаться ночью от страшного крика, и потом часами ждать, когда подействуют лекарства и утихнет дрожь.
Это значит просидеть рядом со своим беспробудно спящим ребенком весь день после приступа, пытаясь влить хоть немного воды, черт с ней, с едой.
Это значит смотреть, как на следующий день твоя самая смелая девочка на свете встает в школу, потому что ей туда очень надо - преодолевая слабость, тошноту и гиперкинезы.
Это значит целовать ее, от усталости после школы почти ничего не соображающую, в нос, и надеяться, что это счастье и эта улыбка, и "папа, давай скорее играть" и подростковое "ну мам!" будут и завтра. Никогда нет гарантии, что будут. И от этого каждый момент трижды ценен.
И молчать, когда муж говорит "а что мы будем делать, когда и это лекарство перестанет действовать?"
Работать с детьми с эпилепсией - это звонки в 6 часов утра от испуганных родителей.
Это значит читать в вотсаппе "что же теперь будет, у нас кончаются лекарства, пандемия и границы закрыты".
Отвечать на вопрос родителей "Зачем же нам говорили, что все лекарства теперь есть, мы ведь уже надеялись, а их не будет, нам отказывают, их никто не привозил".
Это смотреть на младенца, когда тебе первому нужно сказать родителям "это эпилептический приступ". Вот еще 5 секунд они будут счастливы, а потом их жизнь изменится навсегда, и зависеть она будет от Лиды и чиновника минздрава, который опять не привез лекарства. Почему от Лиды? Я хочу, чтобы в аптеках всегда были все нужные лекарства, а не клянчить их только для своих пациентов, и не умирать от ужаса, тайно провозя их в чемодане через границу.
Не забудьте, пожалуйста, за всем нынешним кошмаром нашей жизни про этих людей. Про их страх, и надежду, когда они читают пост о том, что лекарства будут. Про ужас, когда они понимают, что их опять обманули. Про то, что в нашей стране нет лекарств. И некому их сейчас привезти.
Не забудьте про этот страх. Мы не можем их бросить, и не можем о них забыть. Нам нужно продолжать помогать.



 

5 Апреля 2021

Уже второй день у нас просто вал хороших новостей! Мы так рады за детей и от всей души благодарны вам, друзья, за то чудо, которое вы творите каждый день..., спасая детские жизни. Вот еще одна чудесная новость - завершился сбор для Сонечки Мангасаровой. В марте в фонд пришло крупное безадресное пожертвование, которое помогло закрыть сбор для Сони. Спасибо всем, кто помогал девочке! И всем, кто перечисляет в фонд безадресные средства, позволяющие оперативно закрывать сборы!

13 Апреля 2021

Здравствуйте! Хотим сказать от всей нашей семьи огромное СПАСИБО за помощь в борьбе за самостоятельное будущее нашей дочери Софии.
Одним словом не выразить той благодарности, которую мы испытываем по отношению ко всем сотрудникам фонда и ко всем благотворителям, кому стала не безразлична судьба нашей девочки.
Благодаря Вам, Софья пройдет очередную реабилитацию, приобретет новые умения и станет на шаг ближе к самостоятельности.
Спасибо за то что Вы для нас делаете.
Спасибо за то что Вы есть.
Без Вас нам не справиться.

С уважением семья Мангасаровых

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Мангасарова Сонечка

7 лет, г. Санкт-Петербург
ДЦП, эпилепсия

Необходимо собрать: 152 000.00 руб.
Cобрано: 153 924.07 руб.
Осталось собрать: -1 924.07 руб.
Срок: 30 Апреля
жертвователь дата сумма
1 QIWI платежи
03.02.2021 9 874.05 руб.
2 Юлия12
Uniteller
04.02.2021 400.00 руб.
3 АНОНИМ
Uniteller
04.02.2021 1 000.00 руб.
4 Лариса
Uniteller
10.02.2021 1 000.00 руб.
5 АНОНИМ
Uniteller
15.02.2021 1 000.00 руб.
6 Кирилл
Uniteller
15.02.2021 2 500.00 руб.
7 Глазковы
Uniteller
16.02.2021 1 000.00 руб.
8 Юлия К.
Uniteller
18.02.2021 500.00 руб.
9 Сюзанна
Uniteller
21.02.2021 5 000.00 руб.
10 ООО ГЛАВНАЯ БУХГАЛТЕРИЯ
(Банковский перевод через СберБанк)
01.03.2021 3 000.00 руб.
11 АНОНИМ
Uniteller
02.03.2021 2 501.00 руб.
12 QIWI платежи
03.03.2021 7 647.02 руб.
13 Г.В.О.
Uniteller
05.03.2021 100 000.00 руб.
14 КУЗУБ И.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
08.03.2021 500.00 руб.
15 Аноним
Uniteller
13.03.2021 1 000.00 руб.
16 ООО ГЛАВНАЯ БУХГАЛТЕРИЯ
(Банковский перевод через СберБанк)
22.03.2021 4 000.00 руб.
17 БОРЗОВА В.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.03.2021 5 000.00 руб.
18 Угдыжеков М. В.
Uniteller
31.03.2021 2 000.00 руб.
19 АНОНИМ
Uniteller
31.03.2021 1 002.00 руб.
20 Малеев Н.А.
Uniteller
04.04.2021 5 000.00 руб.
Яндекс.Метрика