Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Суспицын Дима

Суспицын Дима, 13 лет, г. Саратов
Диагноз: фокальная эпилепсия, детский аутизм, ЗПРР
Сбор: 95.000 рублей на проведение генетического анализа для подбора противоэпилептической терапии
Срок: до 5 июля

Средства собраны! Сбор закрыт!


Дима спит по 2 часа в сутки. А в остальное время – бегает по квартире. А с ним – его мама. Можете себе представить? Так они и живут вдвоем уже 13 лет. Почти без сна и отдыха. Папа ушел из семьи, как только узнал о диагнозе сына. У Димы эпилепсия и детский аутизм. Каждый день для него и для мамы – это преодоление себя… Пока Дима освоил навыки ребенка 2-3-летнего возраста. Он очень старается, и у него получается, но его буквально изматывают тяжелейшие приступы эпилепсии. Днем и ночью. А подобрать схему лечения – никак не удается. Врачи перепробовали многое, но пока действуют наугад. А пока они пробуют - Дима тает на глазах. Чтобы подобрать правильную тактику терапии, Диме нужен генетический анализ, т.к. врачи подозревают наличие генетического сбоя в организме. А это 95 тыс. рублей. Такие деньги маме Димы даже и не снились. Они живут на пенсию, папа не помогает совсем. Диму просто вычеркнули из жизни… Мама мальчика совершенно отчаялась и уже даже не надеялась на помощь. В благотворительный фонд она обратилась впервые. Мы очень просим вас помочь Диме. Чтобы у них с мамой наконец наступила спокойная жизнь, чтобы ребенок смог развиваться, спать. Чтобы в этой семье не угасла надежда… Потому что у Димы есть очень хорошие перспективы по реабилитации, по словам врачей. Он, несмотря на аутистический диагноз, готов слушать специалистов и реабилитологов. Готов заниматься! А настоящей отдушиной для Димы, которая открыла ему окружающий мир, стали занятия на роликах! Лишь бы в эту "идиллию" не вмешивались приступы эпилепсии... Но помочь врачам найти нужное лечение и остановить их - в наших с вами силах!

Из письма мамы: Здравствуйте, я, Карабнева Ольга, мама замечательного мальчика Димы. И я впервые обращаюсь в благотворительную организацию за поддержкой. Я очень прошу рассмотреть возможность помочь моему сыну.
Дима родился совершенно здоровым ребенком весом в 3 кг, рост 50 см. Развивался как все обычные детки, но в 11 месяцев после прививки неожиданно резко поднялась высокая температура и нас увезли на скорой в больницу, где пытались понять, что же произошло и узнать причину – ребенок год находился под постоянными капельницами, каждая из которых длилась более 2 недель. После этого у сына начался резкий откат в развитии – он перестал реагировать на обращенную речь, стал очень беспокойным, отказывался самостоятельно ходить – не слезал с рук, хотя до больницы уже и ходил сам и говорил несколько простых слов – мама, папа, дай, пока… Врачи убеждали, что всё в порядке, просто ребенок пережил большой стресс в больнице и всё наладится. Потом заподозрили глухоту – мы проверили слух на аппаратуре, слышит идеально. Мы были у многих различных специалистов, но помочь нам так и не смогли, речь к ребенку так и не вернулась.
В 3 года поставили диагноз «детский аутизм», в 4 года дали инвалидность, в 7 лет случился первый приступ эпилепсии.
Мы живем вдвоём с сыном. Папа ушел сразу, впервые услышав диагноз. Мы стараемся не унывать, а просто жить. Дима очень неловок, совсем не разговаривает, но очень любит музыку, даже замирает, когда слышит любимые мелодии. Предпочитает песни в исполнении А. Градского и Большого детского хора Всесоюзного радио и Центрального телевидения. Сыну уже 13 лет, а он не то шнурки сам завязать не может, но и ложку с едой не всегда успешно доносит до рта (беда с мелкой моторикой). Каждый день для нас новые испытания: то, что для всех обыденность – самому одеться и спуститься по лестнице – для него это преодоление себя. Недавно Дима сам научился кататься на качелях – отталкиваться двумя ногами. Для нас это большое достижение, так как это умение – шаг вперед в развитии. Это позволило ему научиться прыгать, отталкиваясь ногами. Но сын растёт, а качели, к сожалению, нет…
Как настоящий мальчишка, Дима пробовал освоить и самокат, и велосипед. Но пока ему не даются эти навыки - попеременно крутить педали или отталкиваться одной ногой или обеими, получается только с помощью тренера. В Саратове нет такого центра или специалиста, у которого есть знания, умение и желание заниматься с особыми детками, с учетом их разных особенностей. В прошлом году нам Диме очень повезло – он попал к замечательному тренеру для особенных детей в нашем городе и встал… на ролики! Жизнь для него буквально изменилась! Он ожил на глазах, загорелся желанием идти вперед!

А так... Все в нашей жизни очень непросто... Те навыки, которые обычно есть у деток в 2-3 года, Дима обретает сейчас. Но старается развиваться изо всех сил. Мы занимаемся реабилитацией, насколько можем. И врачи говорят, что потенциал у Димы есть! И мне так хотелось бы видеть своего сына обыкновенным ребенком, умеющим общаться (пусть даже невербально), развиваться и радоваться жизни.

В настоящее время здоровье сына резко ухудшилось из-за участившихся приступов эпилепсии. Мы перепробовали комбинации разными лекарственными препаратами. Прошли многих специалистов. Все возможные обследования по ОМС не принесли результата. К сожалению, на данный момент все подобранные лекарства не справляются со сдерживанием приступов, которые происходят через день. Ребенок совершенно измучен и тает на глазах. Нам рекомендовали сдать анализ на генетику, чтобы скорректировать лечение в зависимости от выявленных измененных геномов – ведь для каждого из них есть отдельная схема терапии. А мы пока с врачами идем «наугад», как по минному полю…. Я очень прошу вас помочь нам в сборе средств на этот жизненно необходимый анализ. Это даст шанс на спокойную жизнь без приступов и поможет дальнейшему развитию Димы. Сама я собрать такую сумму не смогу при всём моем горячем желании помочь сыну!
Мы живем в Саратове, вынуждены лечиться у эпилептологов за деньги, так как они работают в частных кликах. Наши средства – это пенсия по инвалидности ребенка и пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Все они уходят на питание, лечение и изредка – на реабилитацию (что остаётся) сына. Папа Димы не помогает совсем.
Простите меня, пожалуйста, я не смогла сделать видео с сыном, рассказать о нем подробнее. Дима не спит почти круглосуточно, от силы 2 часа в сутки. И я не сплю вместе с ним… А если он не спит – то он весь в движении по квартире, а я бегаю за ним. Или пытаюсь помочь ему во время приступов. Так и живем… Стараемся жить…

С уважением и огромной надеждой на помощь, Ольга Карабнева, мама Димы 

Новости:

23 Июня 2022

Дима спит по 2 часа в сутки. А в остальное время – бегает по квартире. А с ним – его мама. Можете себе представить? Так они и живут вдвоем уже 13 лет. Почти без сна и отдыха. Папа ушел из семьи, как только узнал о диагнозе сына. У Димы эпилепсия и детский аутизм. Каждый день для него и для мамы – это преодоление себя… Пока Дима освоил навыки ребенка 2-3-летнего возраста. Он очень старается, и у него получается, но его буквально изматывают тяжелейшие приступы эпилепсии. Днем и ночью. А подобрать схему лечения – никак не удается. Врачи перепробовали многое, но пока действуют наугад. А пока они пробуют - Дима тает на глазах. Чтобы подобрать правильную тактику терапии, Диме нужен генетический анализ, т.к. врачи подозревают наличие генетического сбоя в организме. А это 95 тыс. рублей. Такие деньги маме Димы даже и не снились. Они живут на пенсию, папа не помогает совсем. Диму просто вычеркнули из жизни… Мама мальчика совершенно отчаялась и уже даже не надеялась на помощь. В благотворительный фонд она обратилась впервые. Мы очень просим вас помочь Диме. Чтобы у них с мамой наконец наступила спокойная жизнь, чтобы ребенок смог развиваться, спать. Чтобы в этой семье не угасла надежда… Потому что у Димы есть очень хорошие перспективы по реабилитации, по словам врачей. Он, несмотря на аутистический диагноз, готов слушать специалистов и реабилитологов. А настоящей отдушиной для Димы, которая открыла ему окружающий мир, стали занятия на роликах! Лишь бы в эту "идиллию" не вмешивались приступы эпилепсии... Но помочь врачам найти нужное лечение и остановить их - в наших с вами силах!

Поддержать Диму и отправить пожертвование можно любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

История Димы 


 

30 Июня 2022

"Каждый день для нас новые испытания: то, что для всех обыденность – самому одеться и спуститься по лестнице – для Димы это преодоление себя" - рассказывает мама. Недавно Дима сам научился кататься на качелях – отталкиваться двумя ногами. Для нас это большое достижение, так как это умение – шаг вперед в развитии. Это позволило ему научиться прыгать, отталкиваясь ногами. Но сын растёт, а качели, к сожалению, нет… Мне так хотелось бы видеть Диму обыкновенным ребенком, умеющим общаться, развиваться и радоваться жизни.
Настоящей отдушиной для Димы стали ролики! Он с таким удовольствием на них занимался! И после них в его состоянии были существенные положительные сдвиги! Но сейчас здоровье Димы резко ухудшилось из-за участившихся приступов эпилепсии. Мы перепробовали комбинации разными лекарственными препаратами. Прошли многих специалистов. Все подобранные лекарства не справляются со сдерживанием приступов. Ребенок совершенно измучен и тает на глазах. Нам рекомендовали сдать анализ на генетику, чтобы скорректировать лечение в зависимости от выявленных измененных геномов – ведь для каждого из них есть отдельная схема терапии. А мы пока с врачами идем «наугад», как по минному полю…. Я очень прошу вас помочь нам в сборе средств на этот жизненно необходимый анализ. Это даст шанс на спокойную жизнь без приступов!

Поддержать Диму и отправить пожертвование можно любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

История Димы



 

9 Июля 2022

Рассказывает мама Димы: "Дима по-прежнему не спит почти круглосуточно, от силы 2 часа в сутки. И я не сплю вместе с ним… А если он не спит – то он весь в движении по квартире, а я бегаю за ним. Или пытаюсь помочь ему во время эпилептических приступов. Это очень страшно, потому что лекарства не помогают. И врачи пока не знают, как помочь... Так и живем… Стараемся жить… И очень надеемся, что генетический анализ поможет подобрать правильную лекарственную терапию для Димы - и тогда число приступов снизится, и Дима сможет развиваться, спать, заниматься реабилитацией! Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду и поддерживает сбор для моего сына!"

Поддержать сбор на генетический анализ для Димы и отправить пожертвование можно любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

Помочь также можно отправив смс со словами ПОМОЩЬ 100 на номер 7715 (где 100 - любая сумма пожертвования более 45 руб.)

История Димы


 

18 Июля 2022

Рассказывает мама Димы: "Наступил июль - второй месяц лета и каникул. Мы стараемся, по возможности, активно проводить время, насколько позволяет здоровье Димы. Когда можем - гуляем и радуемся хорошей погоде, едим мороженное и катаемся на качелях/каруселях. Наши занятия по реабилитации даром не прошли, Дима старается САМ повторять на тренажёрах те упражнения, которые усердно выполнял с помощью преподавателей, и очень радуется, когда у него получается. Сам может держать равновесие, стоя на качелях, это развивает его вестибулярный аппарат. К сожалению, пришлось отказаться от занятий плаванием, которые так любит Дима (из-за резко участившихся приступов). У сына получается плавать с помощью нудла (гибкая палка для плавания), его очень хвалит тренер! Во время плавания происходит чередование процессов напряжения и расслабления разных мышц тела. Это увеличивает их работоспособность и силу. Хорошо тренируется координация движений. Вода оказывает более сильное сопротивление, и поэтому плавание помогает естественно расслабиться и снять напряжение, благотворно воздействует на нервную систему( без помощи медикаментов), - и это очень помогает лечению нашего заболевания. Но сейчас действительность такова, что активных дней у сына становится все меньше: после серии приступов восстановиться за день у нас уже не получается, требуется 2-3 дня. А еще через 3-4 дня случаются следующие приступы... и все повторяется.... Замкнутый круг...
Но мы очень верим и надеемся справиться с этим с вашей помощью - сдать генетический анализ и найти способ лечения приступов!
Огромное спасибо всем неравнодушным, кто нам помогает не сдаваться на нашем нелегком пути!".

Поддержать сбор на генетический анализ для Димы и отправить пожертвование можно любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

Помочь также можно, отправив смс со словами ПОМОЩЬ 100 на номер 7715 (где 100 - любая сумма пожертвования более 45 руб.)

История Димы


 

27 Июля 2022

Друзья, спасибо вам за помощь Диме. 60 эпилептических приступов в день - это нечеловеческое испытание. Мы очень надеемся, что благодаря собранной сумме на оплату генетического теста врачи наконец смогут подобрать нужную терапию и помочь Диме. Мы уже перевели оплату. Результаты теста будут готовы только через 90 дней. Нескоро. Это тоже очередное испытание. Но в то же время - теперь есть надежда. Которую подарили вы. Мама Димы просто ожила на глазах. А с ней - хоть немного - и Дима. Вы не представляете, какие чудеса творит простая человеческая помощь, участие и поддержка!
Спасибо за это каждому из вас! Каждому неравнодушному сердцу!

История Димы
 

28 Июля 2022

Добрый день. Мы не могли поверить словам, когда прочитали новости о завершении сбора. Ура!!! Все произошло так быстро. Лаборатория пошла нам навстречу, нашлось "окно" и мы сдали генетический анализ!
Мне до сих пор не верится, что у нас это получилось. Столько ожидания и переживаний... Вы не представляете! Ведь мы жили столько времени только одной надеждой, что вот-вот найдется лекарство... И в то же время сходили с ума от отчаяния - потому что средств на анализ, чтобы найти это лекарство, не было... А приступы шли один за одним. До бесконечности.... День и ночь превратились в одно целое...
Не могу передать словами нашу благодарность за то, что вы сделали для Димы... Спасибо!!! Теперь мы верим, что все изменится!
Удивительно, но даже Дима спокойно дался взять кровь при анализе, видимо, тоже чувствовал ответственность момента и ту надежду и возможность, которая стоит за ним...
Я от всей души хочу выразить огромную благодарность фонду и всем неравнодушным людям, которые приняли участие в нашей с сыном судьбе. За оперативную оказанную финансовую помощь, отзывчивость, чуткое отношение - низкий вам материнский поклон!
Анализ будет готов через 90 дней. И мы обязательно напишем о результатах... Пожелайте нам удачи! Чтобы лекарство для Димы нашлось!

Друзья, вы помогли Диме и подарили ему надежду. Сейчас ваша поддержка очень нужна другим подопечным фонда. Их истории - на главной странице нашего сайта 

А здесь можно прочитать историю Димы.

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Суспицын Дима

13 лет, г. Саратов
фокальная эпилепсия, детский аутизм, ЗПРР

Необходимо собрать: 95 000.00 руб.
Cобрано: 95 000.00 руб.
Осталось собрать: 0.00 руб.
Срок: 05 Июля
жертвователь дата сумма
1 Аноним
Uniteller
22.06.2022 500.00 руб.
2 Тонкова Ю. М.
Uniteller
23.06.2022 100.00 руб.
3 Шамшурина Анечка
Uniteller
23.06.2022 1 000.00 руб.
4 Мещерякова Юлия
Uniteller
23.06.2022 500.00 руб.
5 Аристова
Uniteller
23.06.2022 500.00 руб.
6 Колесник О.П.
(Банковский перевод через СберБанк)
23.06.2022 1 000.00 руб.
7 Дрокина Т.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
23.06.2022 1 000.00 руб.
8 Рожкова
Uniteller
29.06.2022 5 000.00 руб.
9 Наталья А.
Uniteller
01.07.2022 1 000.00 руб.
10 Васенёва О.В.
Uniteller
01.07.2022 300.00 руб.
11 Тонкова Ю. М.
Uniteller
01.07.2022 100.00 руб.
12 Митрохин А.В.
Uniteller
01.07.2022 10 000.00 руб.
13 Мищенко Виктория Игоревна
Uniteller
01.07.2022 1 000.00 руб.
14 Сабина Гаязовна Ж.
Uniteller
03.07.2022 300.00 руб.
15 Галина Николаевна С.
Uniteller
03.07.2022 500.00 руб.
16 Татьяна Ивановна Г.
Uniteller
03.07.2022 500.00 руб.
17 Александр Васильевич С.
Uniteller
03.07.2022 300.00 руб.
18 Тамара Николаевна Р.
Uniteller
03.07.2022 2 000.00 руб.
19 Татьяна Владимировна П.
Uniteller
03.07.2022 500.00 руб.
20 Ирина Николаевна М.
Uniteller
03.07.2022 500.00 руб.
21 Андрей В.
Uniteller
03.07.2022 300.00 руб.
22 Елена Борисовна К.
Uniteller
04.07.2022 2 000.00 руб.
23 Оксана Викторовна К.
Uniteller
04.07.2022 300.00 руб.
24 Михаил Михайлович П.
Uniteller
04.07.2022 100.00 руб.
25 Татьяна Генриховна Ю.
Uniteller
04.07.2022 500.00 руб.
26 Светлана Александровна Н.
Uniteller
04.07.2022 300.00 руб.
27 Анонимно
Uniteller
04.07.2022 200.00 руб.
28 Елена Александровна И.
Uniteller
04.07.2022 200.00 руб.
29 Татьяна Владимировна П.
Uniteller
04.07.2022 500.00 руб.
30 Татьяна Ивановна Щ.
Uniteller
04.07.2022 400.00 руб.
31 Шумкова Татьяна Викторовна
Uniteller
04.07.2022 100.00 руб.
32 Татьяна Геннадьевна Х.
Uniteller
06.07.2022 300.00 руб.
33 Ольга
Uniteller
06.07.2022 5 000.00 руб.
34 Аноним
Uniteller
14.07.2022 100.00 руб.
35 Присяжные
Uniteller
17.07.2022 500.00 руб.
36 Анонимно
(Банковский перевод через СберБанк)
19.07.2022 30.00 руб.
37 Дмитрий
Uniteller
20.07.2022 3 001.00 руб.
38 Ленгардт Инга
Uniteller
22.07.2022 500.00 руб.
39 Денис Р
Uniteller
24.07.2022 400.00 руб.
40 Остроухов А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
26.07.2022 53 669.00 руб.
Яндекс.Метрика