Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Жильнио Святослав

Жильнио Святослав, 8 лет, г.Уссурийск, Приморский край
Диагноз: фармакорезистентная фокальная эпилепсия, последствия ОНМК (острого нарушения мозгового кровообращения), сепсиса и операции по гемисферэктомии, тотальная слепота, тетрапарез, болезнь Мойя-мойя (неподтвержденный диагноз)
Сбор: 153 600 руб. на оплату реабилитационного курса в МЦ «Лучик надежды» (г.Евпатория)
Средства собраны! Сбор осуществлен на фандрайзинговой площадке Сбервместе (сумма сбора на Сбервместе - 157.000 руб. - указана с учетом банковской комиссии за перевод средств в фонд, по правилам установленным платформой)

Собранные сверх необходимой суммы средства направлены на помощь другим подопечным фонда.

Через месяц после рождения Святослав попал в реанимацию с инсультом. А потом в 5 лет у него начались приступы эпилепсии. Когда с ними потихоньку при поддержке врачей научились справляться – Святослав стал развиваться, заговорил, сделал первые шаги. Но тут грянул новый удар. Приступы стали нарастать – 60 приступов в день. Местные врачи оказались бессильны. И в Москве мальчику поставили диагноз: болезнь Мойя-мойя. Это редкое, опасное и стремительно прогрессирующее злокачественное заболевание сосудов головного мозга. Сосуды настолько сплетаются на основании мозга, что при их исследовании на аппаратуре создается впечатление легкой дымки (в переводе с японского «моя-моя» значит «клубок дыма»). За красивым названием стоят ужасные последствия – стремительное сужение сосудов, нарастающие многочисленные кровоизлияния, онемение конечностей, сильные головные боли, отсутствие кровоснабжения головного мозга… В России, с начала ХХ в. зафиксировано всего 30 случаев такого заболевания. А в мире – не более тысячи. К счастью, за рубежом диагноз не подтвердили. Зато оказалось, что Святославу нужна срочная операция на головном мозге. Иначе приступы не остановить. Мальчик пережил 3 операции. Кому, тяжелый сепсис. Его кидали из больницы в больницу. Читая письмо мамы, сердце сжимается от отчаяния и боли. Но и это было не еще не все. В один из дней после операции мама поняла, что Святослав полностью ослеп… «Я помню каждое мгновение этого дня до сих пор, рассказывает она: «Я решила порадовать сына и включила ему любимые мультики "Три кота". И вот он услышал звук, НО он не увидел картинки. На экране перед ним была чернота… И он закричал....Это был КРИК отчаянной боли, крик гнева, крик непонимания. Сын раскидывал игрушки, не понимая, что происходит. Это был нервный срыв, от которого сын до сих пор не может прийти в себя…. А у меня до сих пор в ушах стоит его крик боли и отчаяния….».
Теперь Святослав учится жить в новом мире. В мире, где царит темнота…. И для этого ему нужна ваша помощь, чтобы пройти курс реабилитации.


Из письма мамы:
Мой сын Святослав родился в срок, а в месяц попал в реанимацию, с инсультом. Два месяца в больнице, дальше поликлиника, учёт, осмотры, назначения, процедуры, лекарства. Мы выполняли всё назначения врачей, надеялись, что проблемы позади. А в 5 месяцев у Святослава начались приступы. Сейчас уже сложно вспомнить тот самый первый приступ, у Святослава их было тысячи. Приступы купировали, назначили противосудорожные препараты. Святослав потихоньку рос, мы восстанавливали его, как могли, ведь официальная реабилитация была запрещена из-за угрозы эпилепсии. Наконец сынок пошел, заговорил, развивался и радовал нас. А в три года приступы пришли снова. С новой силой и частотой. Уже не помогали препараты, местные врачи не знали, что делать. 60 приступов эпилепсии в сутки. Во время ударов Святослав резко терял сознание и падал на пол, были травмы, переломы. Врачи в Приморье были бессильны, и мы полетели в Москву. В Москве Святославу поставили диагноз Мойя-мойя. Это очень редкое, опасное и стремительно прогрессирующее злокачественное заболевание сосудов головного мозга. Сосуды настолько сплетаются на основании мозга, что при их исследовании на специальной аппаратуре создается впечатление легкой дымки (в переводе с японского «моя-моя» обозначает «клубок дыма»). За красивым названием стояли ужасные последствия – стремительное сужение сосудов, нарастающие многочисленные кровоизлияния, онемение конечностей, сильные головные боли, отсутствие кровоснабжения головного мозга… В России, с начала ХХ в. Было зафиксировано всего 30 случаев такого заболевания. А в мире – не более тысячи. Оно еще слабо описано в медицинской литературе и не очень хорошо изучено. Этиология и патогенез болезни Мойя-Мойя остаются до настоящего времени неясными. "Будут ещё инсульты, будут постоянно приступы" – сухо констатировали врачи. А я рыдала….
На весь мир в тот момент оказалась всего одна клиника, которая комплексно занималась данным диагнозом, его диагностикой и изучением - детский госпиталь Цюрих в Швейцарии. Благодаря помощи одного из благотворительных фондов и добрым людям мы прошли полное обследование в этом госпитале, под наркозом. Под контрастом у Святослава изучили каждый сосуд. И в итоге, к счастью, диагноз Мойя-Мойя в Швейцарии нам не подтвердили. Нас отправили домой со словами: вам нужна срочная хирургическая операция гемисферэктомия: рассечение мозолистого тела и (полностью) полушария мозга для купирования приступов. С этим заключением и приступами мы вернулись домой. Операция была нужна как можно скорее, потому что каждый приступ убивал клетки мозга. В январе 2019 года в нейрохирургии в НИИ Бурденко сыну сделали операцию. Операция длилась 10 часов, Святослав не пришёл в себя, был в коме двое суток. Был очень слаб. Нас выписали на 7 сутки в тяжелейшем состоянии, через неделю мы были госпитализированы в НИИ Неотложной детской хирургии и травматологии. НИИ Бурденко нам отказали – нет мест. Началась кочевая жизнь по больницам Москвы. 4 месяца нас «отфутболивали» везде. Такой беспомощности я не чувствовала никогда: в большом городе, в столице огромной страны, я с малышом в тяжелейшем состоянии была, словно в пустыне, где нет места твоему ребёнку… Последняя больница - ДГКБ им. З.А. Башляевой – наконец нас приняла из сразу из приёмного покоя сына перевели в реанимацию инфекционного отделения: у сына была угроза жизни. Святослав таял на глазах. Отек мозга, глаз не открывался, зрение отсутствовало, из шва шел гной, голова раздувалась на глазах, т.к. нарастал ликвор, начался сепсис - заражение крови. Нам срочно назначили вторую операцию: резекция шва, чистка мягких тканей головного мозга, удаление лигатурных свищей и лечение абсцесса и сепсиса. Литры капельниц, тонны антибиотиков. Нарушился отток ликвора в мозге. А через месяц - третья операция, установили шунт. И наконец мы оказались дома. Я не верила, что эта жуткая глава нашей жизни закончилась. Тогда я еще не понимала, что у Святослава реально произошла потеря зрения, я спасала его жизнь, все остальное было неважно…
После всего пережитого Святослав начал постепенно возвращаться к жизни, двигаться, реагировать на мир. И вот, когда наконец можно было вздохнуть с облегчением, началось самое страшное, Святослав понял, что он полностью ослеп. Я помню каждое мгновение этого дня до сих пор: решила порадовать сына и включила ему любимые мультики "Три кота". И вот он услышал звук, НО он не увидел картинки. На экране перед ним была одна чернота… И он закричал....Это был КРИК отчаянной боли, крик гнева, крик непонимания. Сын раскидывал игрушки, и не понимал, что происходит. Это был нервный срыв, от которого сын до сих пор не может прийти в себя…. А у меня до сих пор в ушах стоит его крик боли и отчаяния….
Благодаря непрерывным занятиям Свят понемногу окреп, он ходит сам за руку, учится говорить, но ему нужно продолжать занятия, чтоб не потерять те навыки, которые нам даются с таким трудом. У Святослава есть большие успехи. Но ему нужно научиться заново жить в новом теперь для него мире… Мире, где царит темнота… Помогите, пожалуйста, нам пройти курс восстановительной реабилитации в МЦ "Лучик Надежды".
С уважением, Инна мама Святослава.
 

Новости:

28 Июля 2022

Через месяц после рождения Святослав попал в реанимацию. Инсульт. А потом в 5 лет у него начались приступы эпилепсии. Сначала их частоту удалось снизить. И тогда мальчик стал развиваться, заговорил, сделал первые шаги. Но скоро лекарства перестали помогать. Святослав переживал более 60 приступов в день. Врачи-генетики выявили у него болезнь Мойя-мойя. Это редкое, стремительно развивающееся злокачественное заболевание сосудов головного мозга. Сосуды настолько сплетаются, что при обследовании на УЗИ становятся похожи на легкую дымку (в переводе с японского «мойя-мойя» – «клубок дыма»). За красивым названием стоят тяжелые последствия – сужение сосудов, онемение конечностей, головные боли, снижение кровоснабжения мозга. В России, с начала ХХ в. выявлено всего 30 случаев такого заболевания. А в мире – не более тысячи. Зарубежные врачи высказали сомнение в диагнозе российских коллег. Но рекомендовали Святославу срочную операцию на головном мозге, чтобы остановить приступы.
Мальчик пережил три операции, кому, сепсис. Стал хуже владеть левой частью тела. А потом мама поняла, что Святослав полностью ослеп. «Я решила порадовать сына и включила его любимые мультики, – рассказывает она: – И вот он услышал звук, но на экране перед ним была чернота. И он закричал. Это был крик отчаянной боли, крик непонимания...».
Сейчас 8-летнему Святославу нужно научиться жить в новом мире. В мире, где царит темнота. Занятия со специалистами помогут ему ориентироваться в окружающем пространстве и восстановить двигательную активность. А еще – снова научиться владеть левой рукой, справляться с последствиями тяжелых операций, инсульта, и наступившей слепоты, психологически принять свое состояние – и идти вперед.

Благотворительный фонд «Помоги ребенку.ру» открыл сбор средств на реабилитацию Святослава Жильнио на портале Сбервместе. И мы просим вас его поддержать! https://today.sberbankvmeste.ru/story/635

Нужно собрать 157.000 рублей.


 

12 Августа 2022

Дорогие друзья, спасибо всем большое за поддержку сбора для Святослава. Это был наш второй сбор на фандрайзинговой площадке Сбервместе и мы искренне благодарим ее команду за доверие к нашему фонду и возможность вести сборы для наших тяжелобольных подопечных. Очень ценно, что помощь к Ярославу пришла в короткие сроки. Мальчик находится в тяжелом психологическом состоянии в связи с наступившей слепотой, для него померк весь мир, - мир, который он помнит ярким и насыщенным красками. Помимо этого есть и другие тяжелые последствия операции на головном мозге - надо учиться заново пользоваться левой стороной тела, которая стала хуже слушаться... Благодаря вашей помощи Святослав получит квалифицированную поддержку профессиональных реабилитологов и мы надеемся, что пройденный курс станет еще одним шагом, который поможет ему вернуться к здоровой жизни, научиться жить в новом для него мире и ориентироваться в нем.

Прочитать полностью историю Святослава можно на его личной страничке на сайте фонда.




 

23 Августа 2022

Уважаемые благотворители фонда "Помоги ребенку.ру" и платформы Сбервместе, все, кто помогал Святославу в сборе на очень важную реабилитацию, огромное материнское сердечное спасибо за вашу доброту и отзывчивость. От всей души выражаю вам свою искреннюю благодарность! Спасибо что вы откликнулись на нашу просьбу, помогли в нужный момент. Святославу очень важно не прерывать лечение и реабилитацию. И благодаря вам, добрым и неравнодушным людям, Свят сможет пройти реабилитацию вовремя. Мир держится на неравнодушных людях, готовых помочь и оказать поддержку. Желаю вам, дорогие благотворители, никогда не терять милосердие души, наполнять свою жизнь настоящим счастьем. Желаю всем здоровья и счастья, любви. Спасибо большое команде Благотворительного фонда "Помоги ребенку.ру", сотрудникам Сбервместе, которые помогли нам открыть этот важный сбор, и всем добрым людям, кто поддерживал Святослава!

С уважением, мама Инна"



История Святослава
 

3 Ноября 2022

В октябре Святослав прошел курс реабилитации в МЦ «Лучик надежды» (г.Евпатория). В медицинский центр он приехал в тяжелом психологическом состоянии, ведь он очень страдал от наступившей слепоты. Но уже первые усилия специалистов, их внимание и забота помогли сделать уверенные шаги вперед. И мы выражаем благодарность каждому неравнодушному сердцу за то, что помощь Святославу на платформе «Сбервместе» пришла так вовремя.
Святослав прошел курсы ЛФК с упором на обучение балансу и восстановление координации, укрепление мышц спины, а также занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом. Он с большим удовольствием занимался со специалистами, по словам мамы, буквально «ожил» эмоционально. И результаты не заставили себя ждать: у мальчика значительно окрепли мышцы туловища (а как вы помните, были проблемы с управлением частью тела после операции), снизился тонус в левой части и улучшилась координация рук и ног, улучшилось понимание обращенной речи. Конечно, и Святослав и его мама понимают, что реабилитация не сможет вернуть ему мир таким, каким он запомнил его до наступившей темноты, которая стала последствием тяжелой операции на головном мозге. Но в то же время для них это огромная надежда и помощь. Ведь жизнь продолжается! Пусть и по-новому!
А эти слова мамы для вас, дорогие друзья: «Большое спасибо каждому из вас! От всего материнского сердца! Вы настоящие ангелы и волшебники! И мы со Святом желаем всем вам добра, счастья, удачи, здоровья, благополучия и любви. Спасибо за ваше внимание к нашим особенным деткам. Пусть каждый ребёнок будет счастлив и радует своих родителей успехами! Спасибо за веру, за надежду. Спасибо вам за всё!

С уважением, мама Инна и Святослав»


История Святослава


 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru



подписка

пожертвования

Жильнио Святослав

8 лет, г.Уссурийск, Приморский край
болезнь Мойя-Мойя (неподтвержденный диагноз), эпилепсия, последствия ОНМК, тотальная слепота

Необходимо собрать: 153 600.00 руб.
Cобрано: 154 017.00 руб.
Осталось собрать: -417.00 руб.
Срок: 12 Сентября
жертвователь дата сумма
1 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС СБЕРВМЕСТЕ. ВКЛАД В БУДУЩЕЕ
(Банковский перевод через СберБанк)
18.08.2022 154 017.00 руб.
Яндекс.Метрика