Гостевая книга

Марина,4 Сентября 2014 01:00 ответить

Ирха Ирочка

Ура!!!!!! деньги собраны!!!!!

Михаил,4 Сентября 2014 10:07 ответить

Слава Богу!

Ольга,4 Сентября 2014 00:41 ответить

Вопрос Фонду

Скажите, а если Ирочке Ирха перевести сумму, которая осталась неизрасходованной на лечение Лизочки Киреевой, на депозит все равно не хватит? чтобы ребенок попал на лечение как можно быстрее

Лана Сергеевна,4 Сентября 2014 00:40 ответить

Арина Коваленко

Как идут дела у девочки?

Татьяна,3 Сентября 2014 23:03 ответить

Ваня Ширшов

Почему сбор приостановлен?

фонд,4 Сентября 2014 02:33 ответить

Выясняем с клиникой финансовое состояние счета ребенка в клинике. Туда были переводы не от фонда и мы хотим точно понять сколько еще денег надо на лечение.

Анна,5 Сентября 2014 02:22 ответить

Спасибо за информацию. А то не понятно - сначала даты переносили, Ваню не всегда было видно вообще на главной странице, а теперь просто приостановили и сиди думай, то ли деньги нашли и больше не нужно, то ли беда и больше не нужно. Вы, может быть, будете предупреждать о таких моментах?

Анна,3 Сентября 2014 02:57 ответить

Леша Отрадных

Как дела у Леши? давно не было новостей...

Марина Лофи,3 Сентября 2014 01:24 ответить

Миша Горохов, Фонду

Подскажите, пожалуйста, в какой клинике сейчас находится Миша?

фонд,3 Сентября 2014 02:11 ответить

Хайдельберг, Университетская клиника

Ксюша Дубоделова,2 Сентября 2014 23:13 ответить

Мишеньке Горохову

А нельзя ли слабилизировать состояние в Германии как-нибудь, а не вести его обратно где ему так жизнь загубили!!!!!! Может можно!!!!!!

фонд,2 Сентября 2014 23:23 ответить

Они и пытаются его как-то стабилизировать, никто обратно его не выпихивает. Но вот помочь Мише они не смогут.

Ксюша Дубоделова,2 Сентября 2014 23:50 ответить

а почему не смогут???? и что же дальше с ним будет???

Наталья,2 Сентября 2014 23:54 ответить

Что значит "помочь не смогут"? Шансов на выживание они не дают???

Екатерина,3 Сентября 2014 00:00 ответить

Ксюша, Наталья, при муковисцидозе прогноз (особенно у детей) чаще всего неблагоприятный. Вопрос в поддерживающей терапии, либо, как, например, в случае Леши Отрадных, ждут пересадку легких.

Сергей,3 Сентября 2014 00:09 ответить

Мише нужна пересадка легких. Ее можно осуществить только при стабильном состоянии Миши. Скорее всего,данная клиника в данной ситуации не берется за операцию по пересадке (это длительный процесс:надо найти донора, подготовить пациента). Состояние Миши не позволяет проводить операцию. Уважаемый фонд, возможно ли Мише побыть хотя бы несколько месяцев там, где ему будет оказан хороший уход? Возможно, его состояние улучшится и никаких спецрейсов не понадобится.....

Ксюша Дубоделова,3 Сентября 2014 00:26 ответить

Или может поискать другую клинику которая возьмется за пересадку легких? Может сбор открыть новый ему?? Или остаться в Германиии чтоб его выходили там а потом в другую клинику на пересадку?

Ирина,3 Сентября 2014 01:08 ответить

Ксюша, пересадка легких за рубежом не такой простой процесс, как кажется. Во-первых, если состояние здоровья не позволяет - не возьмется и другая клиника, пока оно не будет стабилизировано. А при муковисцидозе ухудшение может быть очень резким и непредсказуемым. Дай бог, чтобы Мишу стабилизировали хоть как-то. Во-вторых, когда российский пациент приезжает на трансплантацию органов (сердца, легких) - он ставится в лист ожидания. Это не значит, что ему сразу проведут трансплантацию. В листе ожидания в приоритете идут жители страны, что логично. А только затем - зарубежные пациенты. Трансплантацию сердца и легких иностранный пациент от подходящего донора может ждать годами... Это же не поиск донора в регистре, как это делается при онкологии, когда человек просто может "поделиться" костным мозгом... Сердце или легкие - это трансплантация постмортум....

фонд,3 Сентября 2014 02:13 ответить

Клиника очень и очень хорошая. О пересадке уже речь не идет, к сожалению.

Анна,3 Сентября 2014 02:58 ответить

Уважаемый фонд, а если будет стабилизировано состояние Миши? можно будет говоирть о пересадке? или пока такой информации нет?

Ксюша Дубоделова,3 Сентября 2014 04:26 ответить

все очень и очень грустно конечно........Надо молиться за Мишеньку ((((((((((((((

Маша,1 Сентября 2014 07:25 ответить

Злата Брунер

Знаю, Златочка не была подопечной фонда, поэтому прошу модераторов решить стоит ли размещать это сообщение в гостевой фонда. Я прошу прощения, но просто хотелось бы, чтобы кто-то еще, вместе, помянул это маленькое солнышко, малышку - золотиночку. Сегодня Златочка ушла. Пусть земля тебе будет пухом, маленькая принцесса, которая так ценила красоту во всем. Мы соболезнуем родителям Златочки, ее мужественной маме, что прошла с ней этот непростой путь, не отчаиваясь, в любви и нежности, поддерживая доченьку до последней минуты, создавая вокруг так ценимую Златой, красоту, любовь сопереживающих людей, которые всеми силами хотели, чтобы малышка выздоровела...

Татьяна,1 Сентября 2014 23:22 ответить

Златик, сколько всего она перенесла, так долго длилось лечение, сколько было надежд. Мягких ей облачков. Пусть никогда не умирают дети!

Юлия,2 Сентября 2014 00:34 ответить

Очень грустно!
Я тоже следила за ее судьбой.

Татьяна,2 Сентября 2014 03:45 ответить

Еще одного маленького борца не стало..... Маленькое Солнышко, пусть земля будет пухом...... Я как и многое, надеялась, что она выкарабкается....... Мои соболезнования родителям....

Silent Scream,3 Сентября 2014 02:30 ответить

Мягких облачков, Златочка...

Екатерина,1 Сентября 2014 02:21 ответить

Олеся Елисеева

Не могли бы уточнить стоимость лечения Олеси в Мюнхене? Нужно ли еще дособирать деньги или наоборот - можно переадресовать часть другим деткам?

фонд,1 Сентября 2014 05:44 ответить

Екатерина, пока родители не предоставили в фонд счет из Мюнхена, поэтому стоимость неизвестна. Но точно скажем, что сбор в фонде больше открываться не будет, так как была еще одна клиника в Германии, которая готова была принять Олесю и стоимость лечения в которой укладывалась в собранную сумму. Так что если счет из Мюнхена будет больше собранной суммы,мы не видим основания открывать доп сбор при наличии более дешевой альтернативы (при аналогичной по качеству лечения клиники)

Наташа (Керчь),1 Сентября 2014 01:35 ответить

Поля Марич

ссылочка с новостями не открывается, проверьте пожалуйста

фонд,1 Сентября 2014 05:45 ответить

Спасибо, поправили. Глюк какой то был

Страница 100 из 338