Здравствуйте!Моему сыну Саше семнадцатый год,врачи говорили что доживет до 13-15 максимум.Диагноз прогрессирующая дистрофия формы Дюшена.Если есть вопросы или у вас что то есть новое о лечении заходите в одноклассники Соломенчук Андрей 41год город Рубцовск,но живу я сейчас в Питере

Уточню, если позволите, интересует ЕДКС МО Украины, где лУчшая практика реабилитации ДЦП. Если кто-то знает об этом санатории, о его положении на данный момент, будьте добры поделитесь информацией! Ума при приложим, где теперь такие как мы будем спасаться?

Зайдите на страницу для вопросов Путину, которую фонд публиковал и почитайте комментарии. Может найдете для себя нужную информацию.
http://vopros-putinu.reformal.ru/proj/vopros-putinu?ia=790224
Есть там, к примеру такой комментарий от Наталия Шестакова 14.04.2015, 15:19:
"Девочки, я не сочиняю. Только что звонила по телефону +7 (3659) 3-33-30, 2-80-35. Мне сказали что есть путевки на 21 день с 01.06 по 22.06. А с 22.06 заезжают дети-сироты. А вот на июнь купить можно. Я к военным никакого отношения не имею.
Может, Елена, в январе было по другому.
Вы сейчас позвоните, если мне не верите. Я вот вам и сайт дала и номер телефона."

Ну и прочтите что там вообще по этой теме пишут.
Удачи всем вам! Переживаю за лечение деток в этом санатории

И вот еще сообщение, там же:
от Ekaterina, 17.04.2015, 18:38

"Друзья!
Вот такую информацию прочитала на странице вКонтакте :
------------------------------------------------------------
Платон Романов - страница https://vk.com/id221533347 , его контакт в Скайп: barbaris43

Друзья мои, получила продолжение история с нашим обращением к президенту по поводу того, что у детей с ДЦП теперь нет возможности лечиться в ЕДКС МО РФ. Посему СРОЧНО мне в Контакт и на почту пишем слёзные истории, как дети сильно нуждаются именно в этом санатории.
При этом мне в личку пишем свои данные - ФИО, адрес, тел. для связи. Наша петиция во вторник будет передана в администрацию президента по личным каналам одной из мам.
Уже есть договоренность и на маму выписан пропуск именно для подачи нашего заявления. Прошу учесть, что часто бывает так, что в итоге помогают только тем, кто проявил инициативу и подписался. Конечно, мы пытаемся это сделать именно для всех детей с ДЦП. Но реалии есть реалии. Жду ваших писем. Жду до понедельника. Во вторник уже письмо должно уйти в Кремль.
------------------------------------------------------------------

Думаю, есть смысл связаться с Платоном, послать ему свои истории."

И еще там же есть ссылка на ПЕТИЦИЮ, которую создали

Нет, это совершенно разные санатории. И предвосхищая ваш второй вопрос - мы ничего не знаем о санатории им. Крупской именно с точки зрения качества реабилитации. Многие в последнее время по почте спрашивают, можем ли мы его порекомендовать - нет, не можем, т.к. ранее с ним не работали.

Маргарита,за последние несколько месяцев состояние Лизочки ухудшилось,резко вырос градиент коарктации аорты, дает о себе знать и недостаточность митрального клапана. Мы вновь собираемся на операцию в Асклепиос

Да, те же разработчики в ближайшей перспективе обещают запустить и приложение для ios. Надеемся, что это случится скоро.

Наталья, мы стараемся всегда максимально однозначно выкладывать информацию. И в этот раз так пытались: адресные и безадресные. Без тайного спонсора)

Добрый день, Татьяна.
Пока клиника только частично вернула неиспользованные деньги, ждем недостающую сумму.

Замечательное начало недели! Лизонька, всё получится! Маме и бабушке сил и удачи.