Notice: Undefined index: name in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 15

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 93

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 93

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 93

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 93

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 93

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 93

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 93

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 93

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 93

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101

Notice: Undefined variable: text in /home/fon2070799/fondpr.ru/docs/templates/guestbook.tpl on line 101
Гостевая книга

Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Гостевая книга

Добавить новую тему
Екатерина,20 Октября 2014 08:22 ответить

Ирха Ирочка
Уважаемые! Не надо вводить людей в заблуждение, утверждая что в немецких клиниках "никто не остается без лечения". Проведение не протокольных блоков потому что профессор занят/в отъезде- конечно лучше чем ничего, но для рака совсем не аргумент. И пока ребенок и родители ждут врача, у которого сотни пациентов из России и Украины, опухоль растет. Интересно, умершие российские и украинские дети в какую из немецких статистик попадают или ни в какую, их просто домой как Злату Брунер и Лизу Кирееву выписывают чтобы процент "вылеченных" не уменьшать. Я только хочу сказать, чтобы мама Иры не сидела сложа руки, надеясь на врачей, им нас пофиг, они свои евро все равно получат при любом исходе и никому их не вернут. Суетиться надо, также как у нас, только у нас бесплатно, а там чтобы за заплаченные 20 млн лечение получить, тоже не амебой надо быть.
marina Lofi,20 Октября 2014 07:21 ответить

Ипатьева Анютка
Держись , малышка! Все будет хорошо))) Родителям не унывать. Бог вам в помощь!
анастасия,20 Октября 2014 06:39 ответить

Верочка
А что со сбором для Верочки? Неужели такую сумму уже собрали? Или это ошибка?
Екатерина,20 Октября 2014 03:52 ответить

Ирха Ирина
Злата и Лиза как раз ждали, проводя ненужные химии чтобы оттянуть время. не пишите, если не знаете! Я ччитала страницы их мам, как в ожидании свободного термина/операции, им проводили дополнительные блоки химии которые не были показаны.
Евгения,20 Октября 2014 05:35 ответить

Оставьте уже ушедших детей в покое. И их родителей. Не буду говорить за Злату, но у Лизы была не операция, а ТКМ. ТКМ может быть проведено ребенку только в ремиссии. Лизе проводилась MIBG-терапия и химиотерапия, которые к сожалению на опухоль не подействовали, метастазы тоже показали резистентность. Прогрессия, начавшаяся в одном месте, рано или поздно была бы в других очагах. что и случилось, к сожалению. Опухоль оказалась слишком агрессивной. Остановить прогрессию врачи были не в состоянии, была вероятность только затормозить процесс и уменьшить боль. Для этого маме с Лизой в свое время предложили пройти 5 курсов лучевой терапии, а далее перейти на химию в таблетках. Это уже была паллиативная химия и лучевая. О проведении высокодозной терапии и ТКМ в таком состоянии не могло идти уже речи, к сожалению. А если вы ведете речь об ожидании до отъезда - то оно в большей степени было связано со сборами. Огромные суммы на ТКМ не падают с неба и ребенок в это время не может сидеть без лечения, без подготовительной химии. Потому что ребенка для ткм нужно ввести в ремиссию. Я как раз внимательно читала группу Лизы и следила за ее судьбой.
Лена,21 Октября 2014 00:04 ответить

И уж мама Лизы точно не сидела сложа руки и не была амебой. Она настоящий боец. Читала ее новости и думала о ее стойкости. Так что, правда, давайте не будет вспоминать Лизу (и других детей) и оценивать действия ее родителей. Им сейчас и без наших дискуссий тяжело.
Маша,19 Октября 2014 23:47 ответить

Шапошникова Леночка
Соболезнуем родителям замечательной улыбчивой девочки Леночки.
Пусть земля тебе будет пухом, малышка!
Екатерина,19 Октября 2014 23:08 ответить

Ирха Ирина
Без лечения, потому что операцию ребенок уже 3 недели ждет и сколько еще ждать непонятно. Мама сама пишет, что консультацию профессора она так и не получила, сказали только что опухоль большая и задевает важные органы. То что в Германии большой поток пациентов, это конечно хорошо, клинике это выгодно, но опухоль у ребенка за время ожидания свободности врачей рассосется что ли? Химия при таком объеме всего лишь оттягивает время, а опухоль растет. Рак он не будет ждать, пока врач освободится, уже сколько детей умерло, пока ждали- Злата Брунер, Лиза Киреева.
Маша,19 Октября 2014 23:54 ответить

Злата и Лиза не ждали, они находились на лечении и активно лечились. Иногда болезнь бывает сильнее...
Не стоит сейчас так, маме жизненно нужна поддержка и вера.
Ирише - выздоровления!
Оксана,20 Октября 2014 04:16 ответить

Сейчас врачи обследуют Ирину до каждого миллиметра. Уже на следующей недели операция, пока Ириши необходимо подготовить организм. У Ирины выведены и колостома, и цистостома. Врачи во время операции хотят вернуть все на место, сейчас тренируют органы, т.к. за такой длительный период они утратили свои функции, пытаются восстановить. Мама Ирины, как видно из новостей, получила консультации и хирурга, и нейрохирурга, и лечащего доктора, и уже была беседа с анестезиологом по поводу предстоящих операций.
Врачи не могут с бухты барахты начать оперировать ребенка. Так было в России, когда Ирина только поступила в больницу, не успев обследовать ее, врачи назначили операцию. Что получилось в итоге? Ребенка разрезали, посмотрели, что картина совсем другая (не та, которая у них вырисовывалась по проведенным на тот момент обследованиям), зашили обратно и сказали : "У вас неоперабельная форма". Ребенок не мог восстановиться потом после операции, долго не могли запустить желудок, девочка похудела больше чем на три килограмма...
Новости в группе Ирины выкладываются часто и, судя по ним, просто так никто не сидит.
Не стоит Вам так говорить про родителей Ирины, они, как и все родители, мечтаю о том, чтоб их ребенок был здоров.
Ольга,20 Октября 2014 04:28 ответить

Екатерина, простите, а Вы - врач? Откуда такое мнение, что химия оттягивает лечение. Химия, как и лучевая - это способ уменьшить объемы опухоли, чтобы затем провести операцию, убрать метастазы, по возможности, если организм откликнется. Поэтому перед операцией или ТКМ всегда делают от 2 до 8 и более блоков химии. И Ире, насколько я читала, и Лизе, и Злате их делали. Ире продолжали до дня, как начали готовить к операции. За опухоль со сложной локализацией в плане операции возьмется не каждый специалист. Обычно идут консультации о тактике операции, подготовительный период, анализы, беседы с анастезиологом. Дополнительные анализы костного мозга (что было и у Иры). Насколько мама Иры написала в группе - это все прошло и проходит в настоящее время. Когда на месте не было оперирующего профессора - по первым результатам обследования консультировал зав.отделением - когда было определено, что нет метастазов. Но костный мозг для доп.анализа специалистов отправили в Вену. Я не вижу смысла так нагнетать обстановку и выдвигать необоснованные обвинения в адрес клиники. Нет абсолютно никаких обоснований утверждать, что ребенок находится без лечения. И в любой клинике приехавший ребенок - не единственный пациент. И не единственный срочный. Есть расписание операций.
Я скопирую сюда последние новости от мамы от 18 октября:
Новостей у нас не много.Вчера Ирише отключили химию так-как дату операции перенесли на более ранний срок и нельзя чтоб показатели крови у нее понизились.Утром состоялся разговор с анестезиологом о предстоящей операции. После обеда был разговор с нейрохирургом,который так же как и хирург сказал о серьезности нашей ситуации,и подробно объяснил с какими осложнениями можно столкнуться во время и после операции.И какие могут быть после этого последствия.Мы очень надеемся, что нашу девочку это не коснется. После разговора с нейрохирургом нас отпустили домой. Дали с собой лекарство, чтоб мы делали ингаляции 4 раза в день и сироп для профилактики от пневмонии.Ириша очень обрадовалась что ее отключили. Бегала по коридору в игровую,она очень быстро нашла общий язык с медперсоналом просила их ходить с ней за ручку, а перед уходом посылала всем воздушные поцелуи. По дороге домой мы покормили уточек в пруду возле клиники и пока шли Ириша уснула. Погода теплая и мы немного погуляли пока она спала. Сегодня тоже очень тепло, и мы с доченькой ходили гулять, пока есть возможность нужно набраться сил перед операцией...В понедельник сдаем контрольный анализ крови...
Сергей,19 Октября 2014 22:05 ответить

Леночка
Сил родителям...Мягких облачков, малышка
анастасия,19 Октября 2014 22:20 ответить

Тяжело... Спи спокойно, малышка
Silent Scream,19 Октября 2014 23:09 ответить

Мягких облачков, Леночка...
Инна,19 Октября 2014 23:34 ответить

Скорбим...Сил родным.
Юля,20 Октября 2014 06:23 ответить

Только недавно читали новости от мамы с надеждами на светлую полосу в жизни, и тут пришло горе. Родителям всех возможных сил, а девочке сейчас хорошо, она стала ангелочком
Екатерина,18 Октября 2014 07:08 ответить

Помощь Татьяне и Полине Марич
Хочу поблагодарить всех, кто откликнулся и оказал материальную помощь Марич Тане и Полине! За сутки поступило 24 795 руб!!! Спасибо Вам большое, за такую отзывчивость и доброту!!!Спасибо ВАМ!!! Все отчеты по поступлениям на неделе перешлю в Фонд.
Если еще у кого то возникнет желание помочь, все реквизиты в силе!!
Спасибо большое, добрые сердца!
Дмитриева Екатерина. Волонтер Полины и Феди
Анна,19 Октября 2014 14:20 ответить

Скажите пожалуйста, пытаюсь отправить деньги на карту Сбербанка и пишут что не существует такого номера карты. Ничего не понимаю
Лада,19 Октября 2014 22:14 ответить

Это карта Приватбанка, со Сбербанк онлайн на яндекс все быстро прошло
Екатерина,19 Октября 2014 23:56 ответить

Пришли 700 р на карту СБ, от Анны. Наверно Ваши. Спасибо огромное, за Вашу помощь!!!!
Екатерина,17 Октября 2014 05:38 ответить

Ирха Ирина
Какой-то странный план лечения у Ирхи Ирины. Целый месяц собирали деньги на неподъемное лечение в Грайсвальде, в котором полнейшая загруженность врачей. Потом еще месяц сидели дома, ожидая вызова. 3 октября все-таки улетели. По прилету опять надо ждать месяц чтобы провести операцию, т.к врачи то заняты, то на конференциях и тп. Итого 3 месяца ребенок находится без должного лечения. Ребенка точно лечить собираются или в приоритете попасть имеено в Грайсфальд, а там будь что будет. Просто плана действий никакого не видно, на авось как будто или приоритеты неправильные родители расставили.
Евгения,19 Октября 2014 06:20 ответить

Почему без лечения? Насколько видно из новостей в группе Иры Вконтакте https://vk.com/irkha_irina - в сентябре малышка была на химии в России, потому под наблюдением врачей в клинике, на переливаниях, в связи с низкими анализами, выписались уже перед получением визы. В Германии, насколько я вижу по последней новостей, Ира тоже прошла химию, которую на днях прекратили. Плюс обследования для подготовки к операции. План операции уже поменяли. Опухоль со сложной локализацией. Буду делать в два этапа. Уже начали подготовку ребенка к первому этапу операции - 29 октября. В Грайсфальде очень хорошие врачи, которые вытягивают детей с диагнозом как у Ириши даже с 4-й стадии, и не в одной немецкой клинике ребенка не будут держать просто так - без анализов или лечения, занимая место (даже с учетом что это платный пациент) просто выписали бы на амбулаторку. А занятость у многих врачей-хирургов в немецких клиниках большая в онкологической области. Посмотрите, большинство детей ждут вызовов от месяца до 3. Редко выпадает шанс сразу же поехать на лечение - это большая удача. Сейчас поток в Германию огромный из России и и Украины.
Евгения,17 Октября 2014 04:28 ответить

Касымбекова Верочка
Солнышко,все будет хорошо,ты еще маленькая и вся боль забудится,главное есть родители которые не опускают рук!!!Счастья вашей семье!
Страница 89 из 338

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



информация



им нужна помощь

Яндекс.Метрика